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肝癌晚期的他从医院回家 儿子亲属全“失踪”

文/柯弦

肝癌晚期病人像这样的“被排斥”,有各种各样的缘由。(Shutterstock)

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玛摩利医院癌症中心肿瘤内科主治医生黄夷伍讲起自己前两天送走的一个肝癌病人老周。

老周四十多岁,肝癌末期。离开医院的时候,他的状况已经很差,没什么药能医了。他的皮肤和眼球因为黄疸变成不正常的黄色,腹部积了腹水,向外鼓胀着。

他蹒跚着回到纽约布鲁克林的“家”。说是家,其实只是一间公寓里的一个床位。而那个床铺上如今躺了另一个人。原来房东听说他得了癌,早就在他离开时把床位租给了别人。他无处可去,打算找个旅馆过夜,可推开几家旅馆的门,前台小姐一看他皮肤和双眼蜡黄,一脸病色,立刻将他拒之门外。

老周一个人在街头失魂落魄地游荡了一夜,第二天还是回到了医院。

“我没地方去了。”他跟黄夷伍说。黄夷伍看他的样子,就明白了他的窘境。

黄夷伍知道老周有几个亲戚在唐人街,还有一个住在别州的儿子,于是帮他打电话联络。电话一通接一通拨出去,没有人接。亲戚、儿子都像消失了一样。

“根本找不到他儿子,打电话根本不接。”黄夷伍说,“所有的亲戚电话都不接了。”

黄夷伍只好将老周安排到医院的安宁病房。过了一周,老周就过世了。

肝癌末期病人,抗癌本已很艰难,再遭家人遗弃、遭周围人排斥,病人心理上的痛楚可想而知。黄夷伍感叹,类似老周这样境遇的病人,在华人社区并不少见。

“说你化疗回家,人家邻居都不会高兴的,房东也不会高兴。房东也怕病人出事,担心到时候房间租不出去。”黄夷伍表示,肝癌晚期病人像这样的“被排斥”,有各种各样的缘由,但这些都不是“死结”。

勿因错误认知 造成对病人的伤害

与肺癌等癌症不同,肝癌晚期病人的外表变化可能会很大,如出现黄疸、腹水等症状。黄疸是人体血液中胆红素浓度增高,使病人的皮肤、眼白和黏膜变黄;腹水则是因腹中液体积聚过多,导致病人的腹部两侧隆起。很多人看到肝癌病人的这些病象,误认为会传染,不敢和病人近距离接触。其实,这些症状都没有传染性,和病人接触也不会造成任何伤害。

黄夷伍说,还有一些病人做化疗后,家人就不让家里的小孩和病人接触,误认为化疗后的病人可能有传染性。这种观念也是错误的。癌症和化疗本身并不会传染给任何人。

然而,有些病人的肝癌可能由乙肝(B型肝炎)或丙肝(C型肝炎)导致,这些病人体内可能会有乙肝、丙肝病毒,这类病毒可能会传染。但这与癌症无关,而且仅限于血液、性行为等特殊接触传染,与病人共同进食、亲吻、拥抱都不会有影响。

没有钱 也能善终

老周虽然手头紧得只能租住一个床铺,但还是在医院中得到和其他病人一样的临终关怀照顾,在安宁病房安然离世。

在美国,当癌末病人已经没有药物或其它治疗方法可以医治,医生往往建议病人转入安宁疗护(Hospice Care),安排病人安详走过人生的最后一段路。从无谓的治疗转入缓和疗法,减轻病人身体和心理上的痛苦,也减缓家人的心理创伤和负担。(安宁照顾可以从哪些方面帮助病人?

对于经济困难、无力负担病人临终关怀服务的家庭而言,政府和慈善机构提供了保险和多种经济补助。如果病人有红蓝卡(联邦医疗保险)或白卡(医疗补助保险),政府都会承担病人的安宁疗护费用,包括看护、社工、医疗器械、缓和治疗药物、物理治疗、营养咨询等。

如果病人没有医疗保险,也不够资格申请红蓝卡或白卡,可以寻求慈善医疗服务。慈善医疗服务通常是靠捐款和慈善基金为病人提供照护,因此可能有一定的名额限制。如果申请不到,病人还可以转去市立医院,“比如纽约的Coney Island Hospital,Queens Hospital,这些医院会收任何病人,并且会免费提供所需药物和服务。”黄夷伍说。

病人或病人家属不知道如何申请免费服务,也不用担心。大诊所、医院和医疗中心都有社工,帮助有经济困难的病人寻找资源。这些社工会帮病人查看是否符合申请白卡资格,帮无保险的病人申请慈善医疗服务,或帮助病人转移到可以接受免费安宁疗护的市立医院。

黄夷伍表示,无论是保险给付,还是免费的安宁疗护,病人得到的服务都是相同的。

不让家人太苦 也别让病人孤独

很多临终病人希望在家里度过生命的最后时日。安宁疗护会安排家庭宁养服务,由医生、护士定期到病人家里,观察病人的营养、呼吸等健康状况,并给予缓和治疗,帮助家人照顾病人。但家庭宁养的主轴还是病人家属,因为病人需要有人24小时陪伴身边,以免临时出状况。因此,如果家人有工作难以脱身,或另有孩子、伴侣要照顾,可能会觉得负担太重。

亲人、朋友和护工若能相互合作,安排好时间交错照顾病人,就能解决时间和精力上的压力。另外,在家人劳累时,医院可以把病人接到医疗机构住几天,让家人休息。

如果家人没有足够的精力照顾病人,病人也可以在长期照顾中心或医院得到安宁护理。家人可以定期来探望病人,陪病人说说话、散散步,弥补病人孤独的时间。恩格尔伍德医院癌症中心主任史蒂文·布劳尔(Steven Brower)感叹,在医院里病人也能得到很好的关怀照顾,但终究比不上在家人身边。

如何照顾晚期肝癌病人?

当家人在照顾晚期肝癌病人时,应注意哪些问题?布劳尔提出三点建议:

1. 补充营养

“营养永远是第一位。”布劳尔说。晚期肝癌病人应尽可能多摄取蛋白质和卡路里,因为他们通常食欲差,体重也不断减轻。

癌末病人需要少食多餐,一天可能要吃很多顿饭,而餐与餐之间还可能需要蛋白质和热量补充剂。平日里,家人需要把病人吃了什么记录下来,与病人的营养师讨论,看病人是否需要服用额外的营养补充剂。

2. 锻炼肌肉、关节

肿瘤可能引发病人身体虚弱,甚至身体机能失调。家人需要帮助病人走动,锻炼病人使用肌肉和关节。医院还会派出物理治疗师,上门和病人一起进行锻炼。

3. 心理健康

病人心理上的健康与安宁,是抗癌的关键,也是病人生存质量的保证。除了使用药物调养外,家人更要注重和病人沟通,随时了解病人的心理状况,避免病人陷入抑郁不安。医院的社工和护士也会和病人沟通交流,帮助病人解决心理问题。

了解这3点,肝癌不再可怕!

责任编辑:苏明真

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