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台灣彰基成立小腦萎縮症聯誼會

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【大紀元1月27日報導】(中央社記者吳哲豪彰化縣二十七日電)台灣彰化基督教醫院今天上午成立小腦萎縮症病友聯誼會,這個聯誼會也是第一個由醫院成立的病友聯誼會,病友家屬林秀成說,他的太太在二十多年前發病,當時對小腦萎縮症還很陌生,他求助無門,所有事情都要靠自己摸索,還得要靠抗爭的方式才能向健保局申請到重大傷病卡。

今天上午在彰基醫院舉行的小腦萎縮症病友聯誼會,來自全省各地的五十多位小腦萎縮症病患和家屬齊聚一堂,相互交換心得,同時聽專業醫師的演講,了解許多有關小腦萎縮症的專業知識;彰基醫院院長魏志濤則說,希望病友們能勇敢站出來,因為面對自己的疾病才是最好的治療。

自己的妻子也是小腦萎縮症病患的林秀成說,回想起和妻子一起對抗小腦萎縮症的過程是艱辛又心酸;林秀成表示,他三十多年前和妻子林雲英結婚,婚前曾看過她的家人走路時腳步不穩,當時不以為意,沒想到十多年前,妻子也出現了走路不穩、把樓梯兩階看成一階等小腦萎縮症初期的症狀。

林秀成說,當時根本沒人知道小腦萎縮症,他帶著妻子到眼科、骨科、神經內科、免疫風濕科等科別求診,但各科醫師卻始終沒有給他肯定的答案,而為了幫妻子向健保局申請重大傷病卡,第一次申請時,承辦人員卻告訴他聽都沒聽過小腦萎縮症,沒有辦法核准。

林秀成表示,醫師在診斷妻子的病情時,曾建議妻子的家族接受檢查,沒想到嬸嬸卻斥責他,以為他在怪罪娘家,而娘家兩代已有二十多人發病。

林秀成說,小腦萎縮症雖然無藥可醫,但妻子在專業醫師的協助下,已有明顯改善,他希望藉由成立聯誼會,讓小腦萎縮症的病友能夠增進對相關疾病的知識,也將大家的力量集合起來,向健保局等單位爭取更多的醫療資源。

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