【大紀元8月30日訊】自由時報記者王昶閔╱台北報導

　五歲的林子文，活動力十足，上個月因跌倒縫了四針，臉上還貼著美容膠帶，又開始在爸爸身上爬上爬下，怎麼看都不像是個罹患重症的孩子。堅強、早熟、窩心，是爸媽對他共同的描述。

　子文的父母都有海洋性貧血症的隱性基因，懷孕之前已有心理準備，該做的篩檢一樣沒少，胎兒理應只是帶因者，誕生過程也平安順利。不料，六個月後，子文突然食慾減退，體重也不停往下掉，原本以為只是厭奶症，三個月後經抽血檢驗，血色素指數竟低得不尋常，還在確認病因時，國外的一篇文獻報告，證實了這個令人心碎的消息。

　「當時我們很難受，簡直不可思議」，但夫妻倆後來明白，子文罹患重度海洋性貧血，是因為母體基因上的某個極為罕見點位缺陷，這也是台灣發現的首例。林媽媽說，醫師已經盡力了，他們沒有責怪任何人，只有坦然接受，準備在子文的成長路上長期抗戰。

　重度海洋性貧血病患的紅血球壽命週期極短，必須終生輸血。媽媽說，子文屬虎，個性剛強，又好動得不得了，或許是活動量大，需要的血量也多，一般病童三到四周輸一次血，子文則是每兩週就得到台大醫院報到。

　「輸血好痛，媽媽我可不可以不要去醫院？」子文難免也會掙扎、哭泣，因為持續輸血使血管僵硬，有時得打上三、五針，再堅強的孩子眼淚也會不聽使喚，每次聽到子文說：「護士阿姨，拜託輕一點，好痛喔。」媽媽心如刀割。她說，子文很認份，似乎自三歲起，就默默接受了自己的命運。

　長期輸血會使鐵質沈澱體內，為避免器官因此衰竭，子文每天都得打十二個小時的排鐵劑，除會使皮膚瘀血，肌肉也會變硬，不但藥劑更難注入，疼痛感還會與日俱增，但子文總是面不改色，不先打針絕不入睡。

　為了止痛，打針前得先貼上麻醉貼片。前陣子，家裡的貼片用完了，一時又買不到，媽媽很著急，但不打針又不行，子文也堅持要打，雖然嘴裡喊痛，卻沒有掙扎哭鬧，只向媽媽要求「惜惜」一百下，之後便乖乖咬緊毛巾，忍痛挨針，足足撐了一個禮拜，勇敢得令人心疼。

　這些年來，子文受到家人的盡心照護，這樣的愛，卻意外成為另一個壓力源。子文有個大他六歲的哥哥子皓，家人為了子文的病奔忙，子皓不免受到冷落，雖然知道一切都是不得已，但渴望關愛的心，卻在看似無理取鬧的撒嬌中找到出口。

　子文強勢、子皓委屈，兩人鬧起脾氣來，對因壓力極為緊繃的媽媽而言，像背上最後一根稻草，所有情緒在去年夏天潰堤，辛苦經營的家，一度瀕臨破碎，她的精神官能症狀漸趨激烈，數度要求丈夫簽字離婚，甚至幾乎走上絕路。

　當她望著打算用來懸頸的窗簾繩時，心中除了子文的堅強可愛，對子皓更有萬千不捨，「如果我真的這麼做，對子皓是最不公平的。」

　事實上，自從子文發病後，各種壓力就逐一降臨，只有子文爸媽冷暖自知，很多辛酸不容言說，也不足為外人道。夫婦倆被壓得喘不過氣，又因意見不合，爭吵不斷，為了突破僵局，去年九月，爸爸毅然辭掉台北的工作，到台中的一家公司任職，是為了對妻子的愛，也為了這個家。他希望暫時給兩人一個獨立空間，好好冷靜，也把子皓帶到台中一年，他明白，妻子的壓力比他更大。

　爸爸的決定，讓一切有如雲破天開，兩人分開後，媽媽的壓力逐漸得以紓解，在婆婆、主管、同事與朋友的幫助下，家務與工作逐漸重回軌道，家庭也重獲凝聚，儘管如此，未來的路仍充滿艱辛挑戰。

　子文說：「長大以後，要賺錢給很多老人，因為老人沒有錢。」媽媽笑著說，等他長大後，我們都變成老人了。平安長大，這個平凡又偉大的願望，讓子文堅強又勇敢的度過每一天，而子文的爸媽也期待，未來的醫療科技能讓孩子擺脫針劑的束縛，讓他在人生的道路上，盡情揮灑這始終如一的勇氣與熱力。
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