【大澳门威尼斯人赌场官网8月30日讯】自由时报记者王昶闵╱台北报导

　五岁的林子文，活动力十足，上个月因跌倒缝了四针，脸上还贴着美容胶带，又开始在爸爸身上爬上爬下，怎么看都不像是个罹患重症的孩子。坚强、早熟、窝心，是爸妈对他共同的描述。

　子文的父母都有海洋性贫血症的隐性基因，怀孕之前已有心理准备，该做的筛检一样没少，胎儿理应只是带因者，诞生过程也平安顺利。不料，六个月后，子文突然食欲减退，体重也不停往下掉，原本以为只是厌奶症，三个月后经抽血检验，血色素指数竟低得不寻常，还在确认病因时，国外的一篇文献报告，证实了这个令人心碎的消息。

　“当时我们很难受，简直不可思议”，但夫妻俩后来明白，子文罹患重度海洋性贫血，是因为母体基因上的某个极为罕见点位缺陷，这也是台湾发现的首例。林妈妈说，医师已经尽力了，他们没有责怪任何人，只有坦然接受，准备在子文的成长路上长期抗战。

　重度海洋性贫血病患的红血球寿命周期极短，必须终生输血。妈妈说，子文属虎，个性刚强，又好动得不得了，或许是活动量大，需要的血量也多，一般病童三到四周输一次血，子文则是每两周就得到台大医院报到。

　“输血好痛，妈妈我可不可以不要去医院？”子文难免也会挣扎、哭泣，因为持续输血使血管僵硬，有时得打上三、五针，再坚强的孩子眼泪也会不听使唤，每次听到子文说：“护士阿姨，拜托轻一点，好痛喔。”妈妈心如刀割。她说，子文很认份，似乎自三岁起，就默默接受了自己的命运。

　长期输血会使铁质沉淀体内，为避免器官因此衰竭，子文每天都得打十二个小时的排铁剂，除会使皮肤瘀血，肌肉也会变硬，不但药剂更难注入，疼痛感还会与日俱增，但子文总是面不改色，不先打针绝不入睡。

　为了止痛，打针前得先贴上麻醉贴片。前阵子，家里的贴片用完了，一时又买不到，妈妈很着急，但不打针又不行，子文也坚持要打，虽然嘴里喊痛，却没有挣扎哭闹，只向妈妈要求“惜惜”一百下，之后便乖乖咬紧毛巾，忍痛挨针，足足撑了一个礼拜，勇敢得令人心疼。

　这些年来，子文受到家人的尽心照护，这样的爱，却意外成为另一个压力源。子文有个大他六岁的哥哥子皓，家人为了子文的病奔忙，子皓不免受到冷落，虽然知道一切都是不得已，但渴望关爱的心，却在看似无理取闹的撒娇中找到出口。

　子文强势、子皓委屈，两人闹起脾气来，对因压力极为紧绷的妈妈而言，像背上最后一根稻草，所有情绪在去年夏天溃堤，辛苦经营的家，一度濒临破碎，她的精神官能症状渐趋激烈，数度要求丈夫签字离婚，甚至几乎走上绝路。

　当她望着打算用来悬颈的窗帘绳时，心中除了子文的坚强可爱，对子皓更有万千不舍，“如果我真的这么做，对子皓是最不公平的。”

　事实上，自从子文发病后，各种压力就逐一降临，只有子文爸妈冷暖自知，很多辛酸不容言说，也不足为外人道。夫妇俩被压得喘不过气，又因意见不合，争吵不断，为了突破僵局，去年九月，爸爸毅然辞掉台北的工作，到台中的一家公司任职，是为了对妻子的爱，也为了这个家。他希望暂时给两人一个独立空间，好好冷静，也把子皓带到台中一年，他明白，妻子的压力比他更大。

　爸爸的决定，让一切有如云破天开，两人分开后，妈妈的压力逐渐得以纾解，在婆婆、主管、同事与朋友的帮助下，家务与工作逐渐重回轨道，家庭也重获凝聚，尽管如此，未来的路仍充满艰辛挑战。

　子文说：“长大以后，要赚钱给很多老人，因为老人没有钱。”妈妈笑着说，等他长大后，我们都变成老人了。平安长大，这个平凡又伟大的愿望，让子文坚强又勇敢的度过每一天，而子文的爸妈也期待，未来的医疗科技能让孩子摆脱针剂的束缚，让他在人生的道路上，尽情挥洒这始终如一的勇气与热力。
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