二○一一年的春阳三月。
之前在寒假弹琴时,微感酸痛的右手臂,在开学后,痛感加剧了,不但影响晚上的睡眠,并且持续发烧。在住家附近诊所就医,诊断是肌腱炎,当初是以为练琴过度所致,也没怎么在意。诊所的药吃了没效,才到大医院做检查。
学校开学不到两周,我必须请假到医院回诊看检查报告。
当医师脸色凝重地宣判:是极其罕见的恶性骨肉瘤(Osteosarcoma) ,总是扛起一切的爸爸,第一次在我面前落泪,我内心很震撼,看见父母和医师的表情,似乎大事不妙,我的一颗心开始七上八下。
“什么?我得了罕见疾病?医师,你说我得了什么Osteosarcoma?这是什么?从来没听过!不行,我得搞清楚这是什么东东。”
我心想:“阿不就是手臂酸痛发烧,为什么你们好像觉得我就快要死了?怎么会变成这样?”
我非弄清楚不可。
上网键入Osteosarcoma,Oh, My God !
一大堆英文资料看得我眼花撩乱。换成“骨肉瘤”三个中文字,立刻跑出长串的说明。我像猎人搜寻猎物般,仔细抓住每一笔资料;又像一个用功的医学系学生,记住这个疾病的治疗方式,和可能引起的副作用。
当时我得到的资料大概是这样的:
“恶性骨肉瘤约占儿童骨癌的一半,是最常见的儿童骨癌,根据中华民国儿童癌症基金会的统计,恶性骨肉瘤的发生率在儿童癌症中约占四.九%,平均男孩最易发病年龄为十四.五岁,女孩为十三.五岁……恶性骨肿瘤在一九七○年代之前,预后相当差,且截肢率几乎高达百分之百。然而自从一九七六年开始使用‘新辅助性化学治疗(neoadjuvant chemotherapy )’,预后已大为提高。目前以新辅助性化学治疗后,将肿瘤做广泛性切除(wide excision )与肢体重建(limb salvage ),再加上手术后辅助性化学治疗(adjuvant chemotherapy )已成为标准方法。”
为什么是我?我心里很不甘愿。在儿童癌症中不到百分之五的概率,在所有人中是不到百万分之一的概率吧?而我却中奖了!
怎么不会是我?根据文献统计:女孩发病的平均年龄为十三.五岁,不就刚好是我这个年龄吗?
这不就说明一切了吗!文献上记载,自从一九七六年开始使用“新辅助性化学治疗(neoadjuvant chemotherapy) ”,预后已大为提高。看来我有存活的希望,但化疗是躲不过了。
网路上说化疗的副作用会掉头发、会恶心呕吐、会沮丧忧郁,会……看得我背脊发凉,牙齿格格打颤,不由得手脚冰冷,接下来的日子我该如何面对?天啊,我才十三岁!主啊,祢是在跟我开玩笑吗?
在高雄长庚医院经过冗长繁琐的逐项确诊后,我的右胸口装上人工血管(Port–A ,植入式中央静脉导管),一连串的化疗,伴随的掉发、呕吐,副作用真的全来了。
我的主治是亲切和蔼的沈俊明医师,他帮我做了五次化疗。小红莓、黄药、白金、和顺铂,也不知道是哪一种化疗药让我情绪亢奋。晚上精神太好睡不着,我画了一本绘本,名为《向日葵小鸡》送给沈医师,故事内容大概是这样:
有一只小鸡,它生病了,它身上的毛一天一天地掉。看着身上的毛渐渐地变少,小鸡很伤心,也渐渐不敢出门了。陪伴它的妈咪想着要如何让小鸡的心情好一些,于是告诉小鸡,可以向天上的神祷告。
有一天,小鸡向神祷告:“亲爱的神,可以让我身上的毛长回来吗?我不想光秃秃的,家人也很担心。”
祷告完几天后,小鸡的头上长出了向日葵。从此,小鸡决定,要用生命温暖身边的人,像向日葵的颜色一样温暖,让这个世界多一点点爱。
那只小鸡就是我,我不想光头。神阿!我需要祢。同时我也希望自己成为别人的温暖,而不是造成麻烦的累赘。◇
——节录自《不要说我坚强》/ 时报文化出版公司
责任编辑:余心平