【大紀元2021年11月05日訊】（英文大紀元記者Louise Bevan報導／張玉編譯）一名出生時患有先天性心臟病，並伴有食道發育嚴重不正常的寶寶，從出生到現在，經歷了26次重要的手術。現在，她已長成4歲的小姑娘了。雖然還需要接受手術，但她活潑、陽光，以自己的方式開心地生活著。
38歲的道恩‧馬蒂斯琴（Dawn Matieschyn），來自加拿大艾伯塔省（Alberta）蘭登市（Langdon）。道恩對《大紀元時報》講述了自己和家人的故事，女兒菲絲（Faith）的堅韌、頑強，在養育女兒過程中，自己面臨巨大的困境，但最終得以突破困境。
在道恩懷著菲絲的妊娠初期，道恩和她41歲的丈夫喬爾（Joel）就覺得有問題。接下來的診斷發現，還是胎兒的菲絲六椎骨「長間隙（long gap）」食管閉鎖、同時還有癲癇（epilepsy）和肖恩綜合徵（Shone’s syndrome）。
道恩說：「（妊娠）八週後，我開始感到下腹部非常疼痛，這和懷孕後期的感覺非常相似，我很困惑。」「我跟先生開玩笑說，我覺得我『（本次懷孕）進展得好快』，如果說懷的是雙胞胎，我也不會感到驚訝。」
道恩妊娠18週時做超聲波檢查，一位專家發現菲絲的食道連接發育不正常。聽到這個突如其來的消息，道恩頓時像是被當頭潑了一盆冷水。
道恩說：「我一到（檢查室）外面就告訴喬爾這個消息，我覺得我的世界正在崩潰；我無法呼吸，我們一直都想再要一個孩子，之前剛剛流產一次，等了這麼久才懷上這個寶寶。」
「我們從未想到會有這種事情發生。我們和親屬都沒有遺傳病，我們先前生的兒子非常健康。」道恩和喬爾有一個9歲的兒子萊克（Ryker）。
妊娠29週時，道恩出現了羊水過多症（polyhydramnios）和子宮易激綜合徵（irritable uterus），病痛導致道恩非常痛苦，不得不住院臥床兩個月。
喬爾是一名電工，為了家人，他在埃德蒙頓（Edmonton）努力地工作著，道恩的婆母一邊照顧萊克，一邊定期去醫院看望道恩，並鼓勵道恩讓她振奮精神。
道恩妊娠37週零5天時，在卡爾加里（Calgary）山麓醫院（Foothills Hospital），菲絲經剖腹產出生。產後道恩第一次去看這個脆弱的寶寶時，緊張害怕到了極點，她回憶說：「我的心在怦怦直跳，我的腦海里充滿了未知和不確定的感覺。
「我被推到新生兒重症監護室看她，當醫生把她放在我懷裡時，我感受到了巨大的愛和解脫，在氧氣的幫助下，她能夠呼吸，我高興地聽到她的體重超過6.5磅。」
在道恩被推走之前，喬爾抓拍了一張珍貴的照片，記錄了道恩與菲絲第一次在一起的特殊瞬間。
菲絲有一個9厘米的盲袋（blind-ending pouch），這讓她無法吞咽唾液或進食；她在出生的第二天就需要進行抽吸管（suction）和胃飼管（gastric feeding）手術，以便可以將食物送入她的胃中。
喬爾陪著剛出生的寶寶去兒童醫院。
可是，幾個小時前剛做過剖腹產的道恩決定加入他們的行列。在醫院走廊上，一名護士截住了她，她攥著她的靜脈點滴管，（傷口）疼痛讓她忍不住大叫一聲，道恩回憶說，她（那位護士）「（看到我）簡直不敢相信自己的眼睛」，「我想的就是要看我的寶寶。護士給我加了止痛藥，放我離開。」
當得知菲絲還需要進行心臟手術時，道恩崩潰了。她承認（當時）真被殘酷的現實壓垮了。道恩稱讚喬爾做得「非常的棒」，抱著寶寶滿滿的都是愛。
寶寶無法接受母乳餵養讓事情變得更糟，道恩情緒常常處於崩潰狀態，一家人經常需要住到麥當勞叔叔之家（Ronald McDonald House）。（註：「麥當勞叔叔之家」於1974年在美國成立，是全球性的公益項目，為異地就醫的病童家庭提供一個距醫院僅數分鐘路程的「家以外的家」）
她解釋說：「各種聲音，警報聲和鳴笛聲，震耳欲聾，這讓人腎上腺素不斷上升。」「有時有一種感覺，這不是你的孩子，是他們的。」
道恩無法按自己想要的方式呵護菲絲，這導致她產生了一系列心理健康問題。
道恩哽咽著說：「我的兒子是母乳餵養的，我覺得我的整個身體一直在指責我自己，指責我對不起菲絲。」「我無法感受到母親在母乳餵養時所生出的那種神奇的母愛……當我抱著菲絲時，我的心、思想和靈魂感受到的是灼熱的、刀割一樣的疼痛。」
擦乾眼淚，她開始講出自己的感受，並開始服用有助於減輕焦慮的藥物。
後來，一位年長的護士注意到道恩的痛苦。她鼓勵道恩嘗試與寶寶肌膚接觸，這一次奏效了。母愛在道恩的懷裡滿滿洋溢著，她開始對未來的旅程充滿希望。
她回憶說：「這位護士對我說，儘管我的育兒之旅將是特別的，但我和菲絲的親情是堅不可分的。」「我開始相信，那天晚上是神把她安排到我人生的路上。」
儘管菲絲來到人間才短短的時間，卻已接受了26次手術：22次食道手術，4次心臟手術。
第一次食道手術後，這個小寶寶心臟曾驟停。第三次心臟手術後，她患上尿路感染和嚴重的流感。很多時候，道恩和喬爾擔心菲絲無法挺過去。
然而，那一天，菲絲自己坐起來了，目睹這一奇蹟的道恩和喬爾，感到一股沉重壓力離開了病房，道恩說：「就像神親自降臨，給了我們所有人一個期待已久的擁抱。」
菲絲現在4歲了，雖然還不能正常吃飯。每天，她被食物「卡住」超過20次，常常導致她嘔吐和呼吸困難，而且每月她都仍然需要接受手術來保持食道通暢。
然而，這個勇敢的女孩，活在這種「危急狀態（just under critical condition）」下已有1年半了。
道恩說：「她超級棒，非常勇敢。」「看到菲絲的毅力和堅韌，我不在為自己感到難過……，至少不會太頻繁為自己感到難過。」
「我相信神選擇我做她的媽媽是有原因的。在她出生之前，我很害怕，缺乏自信，現在我可以輕鬆、優雅和帶著滿滿的愛去面對菲絲所面臨的挑戰。」
全家人一起戰勝了菲絲風暴，包括在菲絲住院治療期間，他們的居所從五居室住宅縮小到兩居室公寓。道恩和喬爾看到的是積極的一面，包括幫助他們的人。
當喬爾因休產假而失去埃德蒙頓的工作時，這個苦苦掙扎的家庭不得不立刻搬家。緊要時刻，一位朋友免費將自己的24英尺拖車借給了他們，還支援六名員工幫助完成這項任務。朋友那個一切搞定的手勢對道恩來說意味深刻。
道恩說：「當你在心靈深處感受到神正在幫助你度過艱難的時刻，感受到他的慈愛正沐浴著你，這是最無與倫比的感覺。」
這位勤勞的媽媽還創辦了名為「菲絲和節儉之愛（Faith and Love Thrift）」的在線公司，銷售新、舊服裝，這樣她可以在家工作。部分公司的盈利用於回饋麥當勞叔叔之家，表彰菲絲以及像她一樣的孩子的生命旅程。
4歲的菲絲「活潑可愛，自我獨立」，每天都在學習新事物、挑戰自己的極限，並開始懇求父母要上學。她媽媽說，如果你看到她，你不會想到她生來和別人不一樣。
菲絲除了忙於閱讀、唱歌、跳舞，以及和她最愛的保健助手曼迪（Mandy）一起玩耍，或「瘋狂地跑來跑去」，最喜歡做的就是和哥哥在一起，哥哥從未離開過她。
四年級的萊克在麥當勞叔叔之家住了七個月，陪伴他的妹妹，他現在正忙於趕上拉下的功課。他堅稱自己會一直守護妹妹，如果菲絲面對霸凌，他會保護她。
道恩希望那些面臨同樣困境的父母，能從她的勇氣之路中得到啟發。
她說：「要儘可能多地問問題」，「需要休息時就休息，需要幫助時立即尋求幫助，不要等到自己精疲力竭或精神崩潰時才開始求助。」
道恩和喬爾的經驗是保持不斷地溝通。他們是這樣做的，儘管養育一個生病的孩子承受著巨大的壓力，但他們擊敗了統計數據指標的限定，並確保家人團聚在一起。
道恩在其專屬的Instagram頁面上記錄了她和家人的生活，以及「可愛、快樂」的菲絲的點點滴滴。
道恩說：「養育菲絲的過程使我們所有的人明白和珍視生命更深層的意義，教會了我們以獨特的方式去愛，這是大多數人可能無法體驗到的。」「從中獲得的智慧與祥和是無法估量。」
責任編輯：韓玉#◇
