【大紀元2018年06月13日訊】（大紀元記者許彥編譯報導）對於大多數父母來說，妻子懷孕是值得慶祝的事。但如果孩子未出生就在媽媽的肚子裡罹患罕見疾病的話，父母就將面臨艱難的抉擇。

當醫生告訴一對愛爾蘭夫婦，他們未出生的女兒有令人難以置信的罕見疾病時，他們不忍心放棄孩子，決定為了孩子去對抗艱辛的未來。

2013年，艾文夫婦（Grainne和Nathan Evan）即將迎接第四個孩子，那是個女兒。

但是，在艾文太太格雷恩懷孕20週時，醫生經過掃描看到胎兒的異常情況，未出生的女兒泰莎（Tessa）患有極其罕見的內科疾病。

這種稱為完全先天性鼻畸形的疾病意味著，泰莎出生時沒有鼻子或鼻腔通道，這種罕見疾病，在病史中只有47例報告。

「當掃描首次顯示異常時，我無法理解，我甚至不知道會發生這種事」，格雷恩告訴《每日郵報》。「我的小女兒怎麼會沒有鼻子？她會活下來嗎？有誰可以幫助她嗎？」

由於泰莎出生後將面臨各種健康問題，格雷恩面臨一個艱難的選擇：終止妊娠或是生下女兒。

格雷恩告訴《每日郵報》：「（醫生）經初步研究建議我終止懷孕。」

但這對夫婦無法放棄他們的小女孩。

泰莎終於出生了，但她的情況太具挑戰性。格雷恩說：「在醫生帶走她之前，我吻了她的前額，告訴她我愛她。我感到非常孤獨和無助，我本應該保護我的寶寶，應該能夠幫助她，但我不能。她小小的身體裡到處都是插著的管子。」

泰莎出生後的頭幾個月過得並不容易。「醫生讓她的情況保持穩定、可以自己呼吸，最終我獲准抱她幾秒鐘。」格雷恩還透露，「她在新生兒重症監護病房度過了前五週，這無疑是我一生中最糟糕的日子。」

因為鼻腔發育不足，泰莎出生時心臟和眼睛都出現問題。在短短11週內，她需要動手術去除左眼的白內障 。由於併發症，這隻眼睛在術後完全失明。最重要的是，泰莎還需要氣管切開手術，讓她在吃飯和睡覺時能夠呼吸。

儘管存在這些困難，但泰莎卻挺了過來。隨著時間推移，她像其他孩子一樣，成為一個興奮、活潑、快樂的小女孩。

「她喜歡和兄弟姐妹一起玩，她總是微笑著，從來沒有讓她的狀況阻止她做任何事情，」格雷恩欣慰表示。

對於她的父母來說，泰莎是完美無瑕，但他們渴望世人也能夠以他們的方式看待泰莎。於是，他們決定讓女兒接受實驗性手術，給這個小女孩安一個鼻子。

格雷恩表示：「每個見到她的人都會立即愛上她。我們只是希望她能激勵其他人，如同她激勵我們一樣。」

2015年，2歲的泰莎接受了第一階段手術，該手術將假體放置在鼻子應該在的位置。這不是一個完整的鼻子，但效果是立竿見影的。

泰莎是第一個接受這種手術的人，她的經驗為其他患有類似病症的兒童鋪平了道路。雖然這一過程並不容易，但泰莎的故事和奮鬥過程給全世界有孩子的家庭帶來了希望。

責任編輯：蘇明真