一位重度残疾儿童的母亲分享其育儿心声

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【大澳门威尼斯人赌场官网2024年09月16日讯】(英文大澳门威尼斯人赌场官网记者Tyler Wilson报导/赵孜济编译)克里斯托弗(Christopher)和他的哥哥亚历山大(Alexander)之间的情谊可以克服看似不可能的障碍,有时,沟通所需要的只是一个“无价的微笑”。

全职妈妈梅丽莎‧施莱默(Melissa Schlemmer)和她的丈夫莱恩(Ryan)是一家便携式存储设施的运营经理,他们有三个孩子:13岁的亚历山大、11岁的克里斯托弗,和6岁的西奥多(Theodore)。他们住在明尼苏达州的森林湖市(Forest Lake)。

这个家庭遇到的困难超乎寻常。他们第二个儿子克里斯托弗患有先天性健康障碍。

他出生时患有磷酸甘露糖变位酶2先天性糖基化障碍(PMM2-CDG),这是一种罕见的代谢紊乱,可导致多器官系统严重功能障碍。

克里斯托弗(右)和他的哥哥亚历山大。(由Melissa Schlemmer提供)
克里斯托弗第一次站起来的那一刻。(由Melissa Schlemmer提供)

生活“不仅仅是里程碑”

施莱默夫人告诉《大澳门威尼斯人赌场官网时报》,“(我儿子)为他生命中的每一项成就而努力奋斗。”

尽管他不会说话,但克里斯托弗使用设备与家人交流,他最喜欢做的事情是听他妈妈给他读书。

“有很多事情,他这辈子都无法做,这就是他疾病的现实。”施莱默夫人说,“他不会说话,他用管饲,使用轮椅,不能爬行,不能长时间安全坐着。”

克里斯托弗和他的妈妈。(由Melissa Schlemmer提供)

然而,施莱默夫人指出,这个小男孩“不仅仅克服了很多困难”,他“有趣、憨厚、固执、善于操纵、聪明”,是他们生活中的光芒。

“没有什么比早上去他的房间,迎接他的无价微笑更好的了。”她说,这突出了克里斯托弗快乐的个性。“他不说话,但他的笑容很能说明问题。当他伸手去找我时,我知道他告诉我的比能说出来的要多。”

(由Melissa Schlemmer提供)
(由Melissa Schlemmer提供)

兄弟纽带

施莱默夫人说,克里斯托弗是他家庭生活中快乐的源泉,也是一个勇敢面对自己所经历的遭遇的孩子。但他有时也会很有挑战性。

“克里斯托弗并不总是相信自己,而且很难尝试新事物。”她说,“我们总是告诉他他有多勇敢,告诉他他可以做困难的事情,但他会紧张,经常不愿尝试。”

克里斯托弗命中最强大的光芒之一是他的哥哥亚历山大,在克里斯托弗有困难的时刻,哥哥一直是他强大的动力和精神支柱。

(由Melissa Schlemmer提供)

谈到他们兄弟之间的纽带,施莱默夫人说,亚历山大一直是给克里斯托弗打气的人,他爱他的弟弟,就像他现在一样。

“他从来不想让弟弟成为别人,而不是他自己。”妈妈说,“他为自己是他的哥哥而感到自豪,当我们外出时,他总是推着着弟弟的轮椅,我知道克里斯托弗也为此感到自豪。”

亚历山大经常会在早上爬到弟弟的床上,他们会一起玩游戏。

“克里斯托弗喜欢把亚历山大推开,而亚历山大则戏剧性地假装弟弟的力气很大。”这位妈妈说。

(由Melissa Schlemmer提供)

站起来

由于身体限制,克里斯托弗必须每年接受两次高强度的物理治疗计划。在他最近一次就诊时,他的医生鼓励他练习站立。他认为激励克里斯托弗的一个好方法是站起来拍一张全家福。

有一天,当施莱默夫人帮助克里斯托弗努力站起来时,她想看看他和身高超过6英尺的亚历山大之间的身高差异。克里斯托弗站在他哥哥旁边,然后神奇的事情发生了。

克里斯托弗推开了他妈妈的手。

“他骄傲地抬头看着他的兄弟,自豪之情溢于言表,这让我心潮澎湃。”她说。

(由Melissa Schlemmer提供)

(由Melissa Schlemmer提供)

夫人指出,有时人生的里程碑会有所不同,正是这样的时刻让所有的辛勤工作都是值得的。

“是的,站起来是一个目标。”她说,“但更重要的是他的骄傲和自信,以及他抬头看向他的哥哥。那个微笑值得我们年复一年地付出的所有努力。”

当她与克里斯托弗一起经历不同的挑战时,她提醒自己“这一刻总有一天会成为回忆”,这有助于她充分利用与家人在一起的时间。

(由Melissa Schlemmer提供)

给其他家长的建议

作为一名在养育患有严重残疾的孩子的旅程中进展顺利的母亲,施莱默夫人为其他在类似道路上挣扎的父母分享了一些建议:,

“我的建议是继续前进,找到那些相信你孩子的人。找那些和你一样为你孩子欢呼的人。永不放弃,但放手也没关系——我们一路走来都学到了这一点。现实情况是,有些事情我们的儿子永远不会完成,但这并不意味着我们要放弃。”

施莱默夫人说,克里斯托弗教会了她“很多关于生活的事情以及真正重要的事情”。

“我们真的很感激每一天,因为我们知道生活可以在瞬间改变。我们不认为任何事情都是理所当然的,无论大小。有了他,生活变得更加丰富,我很自豪能成为他的(妈妈)。”她说,“这样的生活可能不是我们计划的那样,但它远比我们想像的要美好!”

原文:刊于英文《大澳门威尼斯人赌场官网时报》网站。

责任编辑:韩玉#

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