【大澳门威尼斯人赌场官网2023年08月14日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者高敏儿香港综合报导）本港现时约有200名渐冻人症患者，肌健协会数据显示，由于初期病征不明显，患者平均向4名医生求医、要用近1年才获确诊，小部分甚至要2年才确诊。另外，65%患者已经被证明为严重残疾，协会促政府成立“神经－肌肉疾病专科诊所”，为患者提供复康服务等。

渐冻人症（ALS），亦称为运动神经细胞疾病，患者的肌肉会不断退化，逐渐失去活动、吞咽等能力，最终呼吸衰竭；然而患者思维不受影响，清楚知道病情发展。渐冻人症的成因尚未确定，九成患者无家族病史，大多数患者于50岁后发病，存活时间由数个月至十年不等。

为了解本港ALS患者情况，肌健协会成立香港首个“渐冻人症患者资料库”，收集全港四分一患者的数据。数据显示平均发病年龄为55岁，手或脚无力为初期病征，但由于初期病征难以辨认，患者平均向4名医生求医、要用近1年才获确诊，当中有12%更要2年以上的时间才确诊。

肌健协会更指，65%患者已经被证明为严重残疾；57%需安装移动辅助设备；28%需使用呼吸辅助设备。而根据肌肉萎缩症功能评估，推算约半数患者只余9个月存活期。

患者确诊后，一般会花约9万元购买医疗或复康器材、改建家居等，患者平均每月医疗开支亦要大约1.3万元，经济负担不菲。肌健协会顾问医生郭子坚指出，部分患者发病十年仍然与病共存。

现年55岁的胡先生于12年前确诊，最初是脚部突然无力，他先后向脊医及骨科求医，后转至公立医院脑科跟进，历时约1年始证实患上ALS。这一年间，任职建筑工人的胡先生如常上班，其间不慎跌倒而面骨爆裂，需留医7天，当时被医生告知可能患上ALS，他出院时更出现步行困难。

确诊一年半后，胡先生需要以轮椅代步，说话能力及吞咽能力受损，仍能自理，与相依为命的母亲同住。胡先生在跌倒入院后已没有再工作，直至去年才领取综援，现时使用的电动轮椅则获协会全数资助。虽然不幸患上ALS，但胡先生反而不断鼓励同路人，至今探望超过100位病友，他更有参与一套以渐冻人为题的电影。

患者租用呼吸机月需3千元

郑先生则是于2021年（55岁时）发病，先后出现口齿不清、颈痛及手脚无力的情况，一度以为是中风而求医，虽然医生曾提及可能是ALS，但当时并未有为意。及至2022年初郑先生辞去工作休息，但病情恶化，直至因经常在家中跌倒，2022年10月再度求医才确诊ALS。

现时郑先生的活动、说话吞咽及呼吸能力均受限，需以电话语音系统与他人沟通，租用非入侵性呼吸机，早前亦进行了胃造口手术。然而随着病情不断恶化，郑先生夫妇二人忧虑生活将遇到更大困难，例如郑先生需要旁人协助的转移情况，对他及照顾者来说都是容易受伤，于医疗设备等开支亦花费甚大，例如呼吸机的月租为3,000元。

协会指，虽然渐冻人症目前未有显着疗效的药物，但及早诊治和复康治疗可有效纾援病情、减少并发症和维持生活质素。协会促请政府设立“神经－肌肉疾病专科诊所”，为患者提供复康服务、辅助设备和照顾配套，并呼吁各界支持复康服务和协助购买辅助设备，让ALS患者有尊严地生活。◇

责任编辑：陈真