【大澳门威尼斯人赌场官网2月26日讯】 美国一对姊弟患上罕有皮肤病，如果接触到阳光或紫外光，皮肤便会有如被燃烧一样。他们被迫在黑暗中生活，例如只能在夜间到公园玩。直至报馆人员找来两套太空衣，
这对小姊弟才可“重见天日”。

太阳报报道，妮及一岁的丹尼尔一向在白天睡觉，晚上九时半起来吃“早餐”，然后跟母亲海伦到人去楼空的公园玩滑梯及汤秋千。他们的家从白天至晚上都是漆黑一片，窗门还要贴上防护膜，以防紫外光透入屋内。他们要活在黑暗中，是因为患了一种名叫“色性干皮病”的遗传性皮肤病，即使是电视屏幕发出的光或汽车的车头灯亦有可能伤害他们的皮肤。

罕见皮肤病怕见光

报章报道他们的生活后引起广泛关注。要协助这对小姊弟“重见天日”，方法之一是订购保护衣服。美国一间基金会取得太空总署的许可，为患有罕见皮肤病的人士制造特别服装。报馆于是请基金会为小姊弟订造。现在现在他俩穿上类似岩士唐登陆月球的服装后，便可以在白天外出，再也不怕被阳光伤害。基金会总裁穆迪说：“太空人登陆月球的服装令他们可以在白天到户外玩，真的令人惊讶。”小姊弟的
母亲海伦则说：“他们现在是最开心的小朋友。”