【大紀元2024年02月16日訊】（大紀元記者鍾元台灣綜合報導）台灣罕病律師、行政院人權保障推動小組委員陳俊翰40歲去世。陳俊翰生前靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字，雖然他取得美國法學博士與律師執照，卻捨棄海外治療的機會，返台爭取罕病平等醫療。

罕病患者陳俊翰律師，在年假期間疑似因為感冒引起併發症，10日初一到醫院急診、經過極力搶救，仍於11日凌晨辭世。陳俊翰家屬訂於2月27日舉行公祭。

陳俊翰患有先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、全身癱瘓，且因電熱毯燃燒意外雙小腿截肢，但他奮發向上擁有律師、會計師執照。陳俊翰苦讀獲得哈佛大學法學院碩士、密西根大學法學院碩博士學位，並被提名在2024年大選，為民進黨不分區立委第16名。他雖然罹患罕見疾病，但仍克服病痛創造奇跡，在法學上獲得高度成就，並長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律，立志讓身心障礙者發揮自我價值。

陳俊翰家人在陳俊翰臉書發文表示，「縱使萬般的不捨，我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方」。「我們將於2月16日移靈新竹市生命紀念園區（106靈堂），並於2月27日早上10點進行公祭儀式，讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們可以一起來，陪他走過人生的最後一哩路」。

陳俊翰曾經在美國擁有治療機會，但他卻選擇回國，與SMA病友一同等待。對於SMA藥物新台幣高達上千萬元的罕藥，普通家庭根本不可能支付，面對健保對SMA藥物有條件給付，陳俊翰曾表示，這個等待的過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。台灣自詡人權立國，期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友，也都能享有應有的、平等的醫療權益，有機會發揮自我價值。

陳俊翰離世 蔡英文遺憾不捨 賴清德表達哀痛

中華民國總統府發言人林聿禪15日表示，總統蔡英文聽聞陳俊翰離世後感到相當遺憾及不捨，向陳俊翰家屬表達深切哀悼及慰問，並盼望家屬節哀珍重。

林聿禪表示，陳俊翰是「生命鬥士」，無畏任何艱難及限制，長期投身社會公益，並為身障者及罕病族群爭取權益，其對社會公益的奉獻，已對台灣社會產生正面的啟發。政府也將持續推動強化保障身障者權益的政策，讓陳俊翰所關注的政策及議題，得以持續推動，讓陳俊翰致力打造多元、平等、共融社會的精神能夠延續。

中華民國總統當選人賴清德15日在臉書發文表示，陳俊翰日前疑似因感冒引起併發症，前往台大醫院新竹分院急診，經醫護人員盡力搶救，仍於2月11日凌晨離開大家，陳俊翰的家人非常低調，年節期間未對外公布。他表示，聽聞陳俊翰突然離世消息，大家都感到非常哀痛，15日也已連繫陳俊翰母親，並希望能由民進黨協助治喪，送陳俊翰走完最後一程。

賴清德指出，陳俊翰的身體限制不了夢想，會永遠懷念陳俊翰陽光自信的生命精神，「你是天使走過人間，願你安息，在天上看顧我們摯愛的土地，我們會帶著你所堅持的理想價值，繼續前進」。

中華民國副總統當選人蕭美琴15日在臉書發文表示，稍早得知陳俊翰因疑似感冒引起併發症後不幸逝世的消息。她感到震驚不捨和難過，但願陳俊翰再無病痛，在主的懷抱中安息，相信陳俊翰會繼續照看台灣，而她也會謹守陳俊翰的期待，繼續往前。

中國國民黨15日透過新聞稿表達深切哀悼與不捨，並指出，盼家屬節哀珍重，也呼籲社會大眾尊重家屬的隱私，一起和家屬度過傷痛。

國民黨表示，陳俊翰自幼罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症，仍克服疾病及身體上的限制，修得會計系與法律系的雙主修學位，也取得律師與會計師執照，並赴美專攻人權法。陳俊翰返國後以其一己之力，積極為身心障礙者發聲，爭取罕病弱勢族群權利的精神，值得大家學習；國民黨將持續為保障各弱勢族群的權利而努力，讓陳俊翰的精神能延續永存。

民眾黨透過聲明表示，雖然與陳俊翰分屬不同政黨，但十分謝謝陳俊翰為身障及罕病弱勢挺身而出，謝謝陳俊翰提醒每一位政治工作者與公部門人員要為此多加努力。

民眾黨主席柯文哲透過臉書指出，陳俊翰人生的奮鬥過程，以及在國際人權、身心障礙福利的貢獻，讓他非常欽佩敬重，對陳俊翰離世感到哀痛。陳俊翰曾說不論在任何位置，都會盡最大努力，促進社會保障弱勢，不再受到環境制度的阻礙限制，都能獲得平等的機會，讓每個人都能追求自己想要的生活，他要謝謝陳俊翰的長期努力，民眾黨會持續推進罕病、身障者權益保障議題與修法，真正落實人人平等的價值。

責任編輯：葉紫微