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照顾寄养儿 这家人“特”立独行

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【大澳门威尼斯人赌场官网8月3日讯】〔自由时报记者车筱慧/竹市报导〕担任保母10余年的妇人庄芳兰,与离开公司后随她投入保母工作的先生蔡成瑞,4年多前开始接触特殊教育,并成为特殊儿童寄养家庭,目前则是专心照顾一对患有罕见遗传疾病的小姊弟,两年来视如己出,还为了他们学习手语,无私付出的精神让人感动。

竹市保母工会表示,蔡姓夫妇中原本只有蔡太太从事保母工作,7、8年前蔡先生离开工作岗位后,随即加入太太的行列。

除了固定参与各项保母进修外,夫妻俩也在4年前接触特殊教育研习,结训后成为寄养家庭,热心照料需照料的孩童。

自己两名小孩都已成年的蔡先生说,几年来陆续带过情绪、肢体障碍的孩童,但都是短期,现在家中带的两个孩子已经来了两年,是一对表姐弟,今年都是3岁多,也都是罕见遗传疾病“瓦登伯革式症候群”的患者,两人眼睛都是蓝色的,不晓得的人还以为他们是混血儿。

蔡先生说,照顾两姊弟虽然辛苦,但是夫妻俩从没有想过要放弃,他觉得受过专业特殊教育训练,拥有多少能力,就该付出多少,现在夫妻俩共同的心愿,就是希望能持续照顾这对姊弟,直到他们成人。

瓦登伯革氏症候群 蓝眼珠 前额白发易听障

瓦登伯革氏症候群(Waardenburg Syndrome ),简称瓦氏症的患者。由于特殊的基因病变,造成他们的虹膜缺乏色素而形成蓝眼珠。

除了蓝眼珠,根据财团法人罕见疾病基金会网站指出,该症还有以下特征:单耳或双耳听力障碍,发生率为 9~38%;前额有一小撮白发,或易有少年白;两眼眼距较宽,但瞳孔之间距离正常;鼻根宽阔、鼻翼发育不良;并眉;下巴比较宽大;有的人会长期便秘,部分病人同时罹患先天性巨结肠症;少数病人则有皮肤脱色斑、唇颚裂、先天性心脏病或肌肉、骨骼异常。

瓦氏症可细分为4型,此症发生率约为2万至4万人中有1人,它同时也是造成听障的重要原因之一,听障学童中有1.43%~2.7%患有此症,主要都是源自于耳蜗的神经性听力缺陷。

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