【大紀元7月16日報導】（中央社台北16日電）馬沙（Massart）夫婦帶著寶貝女兒姍卓拉‧馬沙（Sandra Massart）千里迢迢從比利時到英國貝辛斯托克（Basingstoke），把1百萬歐元摔在英國第3大藥廠賽拉（Shire）的大門前。

然而賽拉藥廠表示，就算有錢，也救不了珊卓拉。

根據英國「天空新聞網」（Sky News）的報導，珊卓拉2年前被診斷出罹患罕見神經性疾病「異染性白質退化症」（Metachromatic Leukodystrophy, MLD）。全球只有2000人罹患這種病。

如果珊卓拉無法及時接受治療，她會開始聽不見、數月內就會陷入植物人狀態並在數年內死去。

馬沙先生說：「這是一場漫長的戰鬥。我們看著珊卓拉生病、每況愈下，我們一路走來只記得有藥品相伴。令人心碎，但我不會放棄。我不會放棄她。」

目前唯一能治療這種罕見疾病的只有賽拉藥廠生產的實驗藥物Metazym。治療費用大約每月4萬4000英鎊，每2週需靜脈注射1次，為期2年。

原本擁有這種藥品的丹麥小公司答應馬沙夫婦，如果他們籌得到錢，就供藥給珊卓拉。

馬沙夫婦想盡辦法，還在比利時王室的支持下，短短2週就籌到1百萬歐元（85萬7000英鎊）。

然而籌到錢之後，這家丹麥小公司竟然已經把Metazym 賣給賽拉藥廠。賽拉告訴馬沙夫婦，他們無法生產足夠的Metazym可以分給珊卓拉，而且所有生產的藥品都必須投入臨床實驗。目前已經有9名兒童從去年2月起接受實驗，今年下半年展開進一步試驗。

賽拉藥廠還表示，珊卓拉不適合這項測試。賽拉的發言人告訴「天空電視新聞網」：「我們完全理解情況的嚴重性。」

發言人說：「生產Metazym非常困難，正在進行試驗，至少到2012年前不會上市。這與錢無關，這藥不是賣錢的」，「我們正在尋求各種可能性，包括獨立製造。但是這需要二至三年的時間。我們不是拒絕賣藥給馬沙先生。只是我們無法生產足夠的藥品。」（譯者：中央社蔡筱穎）