【大紀元5月23日訊】〔自由時報編譯魏國金／綜合外電報導〕英國6歲女孩貝瑟妮．喬登天真爛漫的模樣就像是任何一位健康的孩子，但是她五臟六腑的排列組合卻迥異於任何孩子。被稱為「拼圖小孩」的貝瑟妮生來有5個脾臟、心臟有個破洞、肝臟位置前後顛倒，右肺像左肺，胃的位置錯誤。

基因所致 15萬人中約有一人

醫生警告她的父母，她可能撐不過出生過程。然而6年了，她仍然為生命搏鬥。貝瑟妮罹患的是極為罕見的「艾維馬克症候群」，這種以心血管系統組織不良、器官錯置為特色的疾病，15萬人中約有一人，而且每位病患的狀況各異，普遍認定是基因所致。

貝瑟妮無法承擔一般孩子所能擔負的體能壓力，如果她做太多運動，就可以從她背後看到她心臟怦怦跳。她37歲的母親麗莎說︰「在貝瑟妮的皮膚下，每個東西都是前後顛倒、完全錯亂。我們必須嚴加注意，因為她的狀況，使她很容易疲累。」

她有5個脾臟，每一個都遠比健康的脾臟小，這些脾臟在過濾血液雜質上功能不彰，因此她很容易感染。麗莎說，由於免疫力低，只要貝瑟妮感冒，就要花很長的時間才能復原。

心臟破洞 才滿月就入院救治

醫師在麗莎作產檢掃描時，因為找不到胎兒的脾臟而警告寶寶恐是唐氏症兒，醫師也認為貝瑟妮的腦部可能受損，這讓她的父母面臨是否停止懷胎的抉擇，所幸後來的檢測證明貝瑟妮的腦部發育正常。

貝瑟妮出生時僅重2.3公斤，一個月後，她因心臟衰竭而入院救治，在她再回家與家人團圓前，共經歷了肝、肺與心臟手術。伯明罕兒童醫院肝臟科醫師麥基納說，貝瑟妮現在一年只需回診兩次，她最後需要進行肝臟移植，「我們都在觀察這會是何時，儘管遇到這麼多困難，她表現得非常好，我認為她是一名非常堅韌的小女孩。」麗莎說︰「她有時會有點憂慮，表示不想成為獨特，然而她是一名真正的鬥士，她是我的明星，我以她的方式愛她，也將永遠如此愛她。」

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