生長衰減療法爭議 美彼得潘童父母辯護

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【大紀元1月5日訊】〔自由時報編譯陳成良/綜合報導〕童話中,小飛俠彼得潘是「永遠長不大」的英雄,但發生在美國的「現代彼得潘」故事卻令人鼻酸。西雅圖一對父母讓罹患嚴重腦疾的九歲女兒艾希莉接受備受爭議的「生長衰減治療」,使她永遠無法長大,掀起醫學與道德倫理的激辯。面對外界的責難非議,這對父母打破沈默,為他們的決定辯護。

6歲割除女性性徵器官

艾希莉的身高永遠不會超過四呎五吋(約一三七公分 ),體重不會突破七十五磅(約三十四公斤 )。故事要從三年前說起,當時艾希莉出現早熟青春期跡象,雙親請求醫生將她的子宮、盲腸以及仍在發育的乳房一併割除,然後施以高劑量雌激素來阻斷她的發育,從此艾希莉的時間就凍結在六歲,成了永遠長不大的小孩。

艾希莉的雙親有其苦衷,因為女兒罹患無藥可醫的「靜止性腦部病變」(static encephalopathy,又稱「腦癱」 ),腦部嚴重發育不全,一輩子無法走路、說話、抬頭,甚至無法吞嚥食物。但在他們心中,全身無法動彈的艾希莉是無可取代的「枕頭天使」。

反對者抨擊父母自私

西雅圖大學小兒科醫院醫學倫理委員會於2004年核准艾希莉治療病例,該院兩名醫生上月將此個案發表於「小兒科與青春期醫學文獻」後,引起外界兩極看法。有人認為,這種不讓孩子長大的激烈療法是優生學心態作祟,為貪圖父母方便,不惜讓孩子變成「二十一世紀科學怪人」。

艾希莉的雙親都是專業人員,他們雖不願透露真實姓名,但1日在部落格發表文章,訴說照顧女兒的心路歷程。文中指出,維持小體型是提高其生活品質的最佳之道,絕非為人父母者貪圖方便。因為體型小,艾希莉可更常與家人出遊、參與戶外社交,不必整天躺在床上。

雙親強調利多於弊

他們指出,永遠長不大,可以降低艾希莉罹患各種病痛機率,子宮割除後,這輩子不會有月經,也絕不會罹患子宮癌。割除乳房及乳腺(只留下乳頭 ),可以避免未來胸部發育的不適,並杜絕罹患纖維囊腫及乳癌的機率。也擔心大胸部等女性性徵,會讓毫無抵抗能力的艾希莉有遭受性侵的風險。

艾希莉的主治醫生根舍與戴科馬指出,照顧有永久性發展障礙的病童既辛苦又吃力,隨著病童體型變大,照護工作將日益困難;趁病童還年幼以及體型尚可控制時阻斷生長,將掃除居家照護一大障礙,並讓有能力、資源與意願自行居家照顧病童父母,可以拉長照護時間。

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