【大紀元8月27日報導】（中央社記者陳清芳台北二十七日電）「沒有吳秉憲， 就沒有罕見疾病基金會」。吳秉憲罹患罕見的高血氨症，他的母親陳莉茵在攜子求醫的過程中，體認病友如孤友兒般的處境，因此創辦罕病基金會，罕病福利運動風起雲湧。兩個星期前，二十一歲的吳秉憲猝死，所有關心的朋友同聲一哭，也為一位偉大的母親難過。

吳秉憲在嬰兒時篩檢出高血氨症，但是台灣卻無藥可醫，陳莉茵傾家蕩產，毅然帶著他到海外求醫。陳莉茵一路摸索，發現很多罕病患者所需藥物、治療、檢查，因為廠商無不願引進、台灣醫療能力不足、健保沒有給付等因素，患者如孤兒般自生自滅，不僅揹負龐大醫藥照護費用，更遭到家族詛咒、不積陰德的歧視誤解。

陳莉茵登高一呼，結合其他的罕病家屬成立罕病基 金會，奔走在行政部門、立法院、企業機關及媒體之間 ，促成罕見疾病藥物的立法施行，病友醫療納入健保及公衛體系內，募得的善款提供病友急難救助、補助海外就醫、參與新藥試驗、獎勵相關醫療研究等。

陳莉茵常說：「我是個平庸又粗鄙的女人，只是生個了有病的孩子，能有今天的局面，自己都不敢相信」。她的動力全來自吳秉憲，好不易才把吳秉憲拉拔到大，吳秉憲突然死去，陳莉茵說：「我很失落，不知道今後的生命重心在哪裡？」

八月十四日的早上，陳莉茵人在美國，打點著大兒子赴美留學的瑣事。在台灣的吳秉憲，在自己房間裡讀書，突然「砰」地一聲倒地。他的父親立即撥一一九，但救護車來時，吳秉憲已無生命跡象，送到台北榮民總醫院急救無效。當時，房間書桌上的書本是攤開著。

家人朋友擔心人在美國的陳莉茵會崩潰，直到她回台下飛機時才告知「要去冰庫看秉憲」。陳莉茵在台北榮總哭到昏厥，之後，每每賭物思人，就不禁悲從中來。想著兒子已經有心儀的對象、父母一直都不知道的美術繪畫成績，以及努力學英文等等年輕人的夢想都不可能實現，更加遺憾自己沒能見到兒子的最後一面。

「凡受苦受難者，皆為菩薩」。陳莉茵每天為吳秉憲念經，眼淚暫時收了，但相熟的朋友都知道，一個母親遭逢喪子之痛，這輩子心裡都會淌血。今天下午罕病基金會舉辦吳秉憲告別式，所有的朋友都來到陳莉茵身邊，希望陳莉茵能知道，在她難過時，還有人陪著她。