【大紀元8月24日訊】22歲的安徽女孩程晶晶看上去只有6歲大小，原因是患了肝糖原儲積病，這種病在全世界有報告的只有9例，醫生曾預測她只能活到11歲。去年4月，程晶晶來到浙醫一院接收治療。當時，她的病情引起了皖浙兩省眾多熱心人的關注。

去年4月28日，浙醫一院院長鄭樹森院士為這位「怪病」女孩成功進行了肝移植治療。手術後，程晶晶血糖逐漸恢復正常，酸中毒得到糾正，肝腎、心臟等臟器功能正常，於2004年6月1日出院。(時報2004年6月1日5版《世界罕見疾病讓她永遠6歲》)

「她想自食其力，可找份合適的工作，卻這麼難！」昨天傍晚，母親宋彩雲陪著程晶晶來到時報。晶晶臉色黝黑，單眼皮，個子1.4米左右，腦後紮著一束馬尾，露出靦腆笑容。

宋彩雲苦笑著說，晶晶正在逐漸康復。

家境貧寒她要自食其力

罕見疾病改變了晶晶的一生，也給家庭帶來了巨大的經濟壓力。

一家四口，現租住在汽車東站附近的農民房，月租290元。宋彩雲和丈夫程賢寶，給一家送水點打工，送一桶水1元錢，一天送20來桶，另有個17歲的小女兒在一所民辦高中讀書。

宋彩雲說，去年6月1日，程晶晶動手術後在家休養。宋彩雲幾乎每月都去醫院賒賬拿藥，「實在拿不出醫藥費，一年下來，欠了醫藥費好幾萬」。

三個月後，晶晶身體基本康復了，不過，體形還是那麼瘦小。

「晶晶可能這一生一直要吃藥，總得給她找份工作或學點手藝。」一家人商量後，拿出400元讓晶晶參加了一個電腦培訓班，學習打字等。

同事叫我「小朋友」呢！

晶晶的第一份工作，是在筧橋一家電子企業裡做小工。

「還沒自我介紹，他們就拒絕我了，說是不敢用童工。」晶晶笑著說，儘管拿出年齡證明，還是沒有人肯雇她，七天過去還是沒找到工作。

後來，宋彩雲陪著女兒一同去找工作。憑著自己的口才、誠意和保證，她打動了一家公司的招聘人員。

今年3月底，晶晶進入這傢俬企，從學徒開始做，學習不同的手工操作，每天早上7點半干到下午4點半，有時要加班到晚上9點多，月收入三五百元。

頻繁加班和營養缺乏，晶晶的身體吃不消了。複診時醫生建議晶晶換份工作。前幾天，宋彩雲替晶晶把這份工作辭了。

「同事對我挺好的，她們都叫我『小朋友』呢。」晶晶依然淺淺笑著。

「我肯定可以做好的」

「說實在的，我們也沒有什麼可挑剔的。」宋彩雲神情黯淡地說，不在乎有多少工資，只想晶晶有個合適的工作，工作時間別超過10小時，最好是打打字、收拾報紙等活，「有份工作，可以讓晶晶對生活更有信心」。

「別人能做好的，我肯定也可以做好。」晶晶的眼神卻流露出堅毅。＠＠(//www.dajiyuan.com)