【大紀元4月10日訊】(大紀元記者王知涵編譯報導) 對凱莉-斯貝雷（Kelley Sperry）而言，每件事都是不尋常的。凱莉患有進行性面偏側萎縮症（Parry-Romberg syndrome），這是極少見的失調，那病徵佔據了她右邊的臉。醫生說每一百萬人之中出現兩個病例。

美聯社3月31日從科羅拉多州報導﹐凱莉一直以來忍受偏頭痛、小卒中（ministrokes）(醫學名詞為過性腦缺血發作，症狀為突發性語言或視覺障礙以及一側軀體無力或麻刺感﹐小卒中一般只持續15分鐘，但也可達24小時)、右眼對於週遭的視線受損，以及牙根出問題。

當她的骨頭在兩、三年內完全形成，凱莉可以選擇在右臉開刀，讓右臉看起來像左臉，這個手術的進行不會受到疾病的影響。但凱莉的母親多娜（Donna）說手術的過程是危險的，“當你對進行性面偏側萎縮症動手術，有時手術會吞噬已經做好的部份，而結果更糟。”多娜說，她注意到凱莉在經過更多時間思考後，必會做出決定。

去年凱莉的父親傑（Jay）及母親多娜將凱莉和她兩個兄弟﹐十九歲迪倫（Dillon）及十四歲的杰西（Jesse）從Westminster遷移到Windsor之後，凱莉進了Windsor中學。

七年級的日子對凱莉而言很難捱，她盡了最大努力要適應這個新環境。

對任何人而言，扮好青少年的角色是困難的，而患有罕見疾病初到一個新學校，讓生活更困難。這所中學的孩子以惡作劇、建立小團體而惡名昭彰。凱莉來到Windsor，每一天都要面對別人的瞪視，她說剛上學的前六個星期，她都是單獨一人坐著。

“沒有人認識我。我到達這裡時，他們像是在想：‘她一定是愚蠢的。’”凱莉說。

46歲的多娜，寫了一本書，關於一位母親努力去處理她女兒的疾病。她說去年人們會問凱莉的臉，多娜總是不理會這些人。

關於凱莉的情況，謠言越來越猖獗。多娜是一位在Loveland小學五年級的老師，在Walgreen藥店聽到傳說凱莉有腦瘤。

去年到Fort Collins的一次戶外教學旅遊，另一個學校的孩子們取笑凱莉的出現，他們從公車的車窗內對凱莉做鬼臉。

“老師們見到我在哭，他們走過來並且大聲制止那些孩子。”凱莉說。

Kelly過去常說她討厭她自己，她討厭生活。現在再也不是了

一個週五的夜晚在凱莉的家，傳來樓上嘈雜的音樂，此時凱莉正和她兩位朋友預備在Windsor社區中心舉行的中學舞會，夾雜著笑聲。有多樣的服裝變換。香水的氣味彌漫在空氣中，化妝的過程很小心。那是典型十三歲女孩的一幕。

她現在沉浸在和她兩位最好朋友的相處時光，一位是十四歲的布依（Bre Graff），一位是十三歲的梅根（Megan Niblo）。

布依說凱莉帶給她歡笑，梅根說她喜歡凱莉的個性。

“一些人很衝動地看凱莉，他們喊她的名字，凱莉的內心確實因此受到傷害。”布依說。

“我們真的被激怒了，我們告訴他們停止。”

梅根說她沒有見到凱莉的臉有什麼不同。

“我判斷一個人是從內心，而不是他們的外表。”梅根說。

凱莉也常和布萊德（Brad Nichols）相處，他是一位來自Severance的十四歲男孩，喜歡足球及騎野外泥土地比賽用的機器腳踏車。布萊德曾經正視那位正在戲弄凱莉的男孩。

“他認為戲弄凱莉會讓他更酷。”布萊德說，注意到那男孩在他小時候也會戲弄其他人。“我告訴他住手。”

布萊德也不在意凱莉的疾病。

“這就是真實的凱莉，這就是上帝創造她的方式。”他說，“凱莉是我真正的好朋友，而且她也是學校內受歡迎的女孩們之一。”

凱莉活潑外向個性遍及教室，很快地，引起其他孩子們注意。

“今年，對更多的人，我把心放開。”她說：“我認識每一個人，而且每一個人喜歡我，不不像去年，朋友總是離我遠遠的。

傑，45歲，說今年對凱蓓爾（Kellbell）是一個突破，凱蓓爾是他為凱莉取的小名。

“一旦她開始和越多人做朋友，他們變成朋友，在任何情況下互相幫助。”傑說，他是Westminster的急救醫護人員兼消防隊員。

至於現在，Kelley沒有時間問：“為什麼是我？”在Windsor中學，她是一名八年級生，生活上有很多樂趣。很多時間她和朋友相處。一週有三至四次她會去當地的健康俱樂部。

說起話像是聽饒舌歌、嬉哈樂及鄉村音樂的青少年。凱莉是一位有證明文件的臨時褓姆，想讓世界知道她能勝任這份工作，所以她可以賺到一些錢。

克服進行性面偏側萎縮症並不容易，但凱莉設法去面對這個挑戰。

“我現在是快樂的”凱莉說。

她將不會讓這罕見疾病介於她和她的生活之間。

“我沒有真正思考疾病這個問題，我想的是男孩們、我的朋友們以及我將要做什麼度過這個週末。”

Windsor中學助理校長喬（Joe Ahlbrandt）說凱莉已經和她的同僚相處很融洽。

“我認為孩子們把她當成另一位學生。”喬說，“我想非常少的人會注意到凱莉有任何不同，凱莉是一位善於交友的人。”

當多娜談到凱莉這些日子是如何做的，話中明顯地壓力減輕了。凱莉絕不只是青少年的天使，多娜說。但她是多娜和傑的小天使。

“我非常感動我有這個小傢伙”多娜臉上掛著笑容。(//www.dajiyuan.com)