威廉氏症病友聯誼會成立,希望納入罕見疾病

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【大紀元3月26日報導】(據中廣新聞黃玉芳報導)[威廉氏症]是一種因為遺傳物質缺陷,造成的先天性疾病,孩子出生後,因為早期的心血管疾病,造成成長遲緩需要復健,一群病友家長成立聯誼會,希望政府能納入罕見疾病,給予醫療及教育上的幫助。

八歲的冠佑很會向父母撒嬌,天天對媽媽說我愛你,但是個子很嬌小,而且有眼皮腫,耳朵大,嘴唇寬厚等發育遲緩的現象。冠佑的媽媽林瑞蘭表示,冠佑出生後兩天就有氣喘,下肢發紫,兩個星期都不能餵奶,一個月半就因為主動脈狹窄,得作心導管手術,一直到八個月才確診為威廉氏症。威廉氏症會因為早期心血管問題,造成發展遲緩,而且現在威廉氏症還沒有納入罕見疾病,因此復健上必須和其他發展遲緩的兒童排隊掛號,只得自己一個月花七八千元去作職能治療。

而且冠佑今年要上小學,林瑞蘭也擔心,威廉氏症不是全面性遲緩,如果唸普通班,又怕被其他孩子排擠,希望在教育部份,不要納入啟智班或資源班,能夠以小班照顧。林瑞蘭也和其他病友家長成立病友會,希望能幫威廉寶寶好好長大。

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