【大紀元6月21日訊】〔自由時報記者洪素卿╱台北報導〕「兒子，雖然你現在只有兩歲，將來只能在這裡聽到爸爸的聲音，但我已經很高興了。……爸爸不能陪你長大了，希望你以後能乖乖的，不要那麼調皮……」漸凍人張維錦在聲音檔案裡留給兒子這段話。

　 「聲音」是人與人溝通最簡單的工具，但漸凍人在病情走入末期時，不但四肢癱瘓，連說話的能力也會逐漸喪失。為了留住他們的聲音陪伴親人、鼓勵其他病友，中華民國神經元疾病病友協會（漸凍人協會）展開「動人心弦—為生命獻聲」的企劃，由十二位病友和家屬，趁著還能說話的時候錄下想說的話，並在昨天正式對外發表這項特輯。

　 這次參與錄音的病友李素蘭、張維錦以及許志洋等人，都到場為自己的發聲做見證。李素蘭說，透過這次錄音的機會，才知道自己的聲音竟然這麼不清楚。幸運的是，現在的素蘭在義工幫助下，還能與外界溝通，還有一點點行動的能力，並能用滑鼠打字。不像七十多歲的洪伯伯，他生病的老伴已經動都不能動，只能由洪伯伯錄音抒發心情。

　 發病不到一年的張維錦有幸在口齒清晰的時候，留下想對家人說的話。他說，「我已經沒有時間去想、去悲傷、去做一些浪費時間及夢想奇蹟的事情，因為我將要變回嬰兒時期，給人照顧了……，要珍惜現在所擁有的，而不是失去的。」病友許志洋選擇與兒子一同留下生命紀錄。他的孩子錄製了一首「我的未來不是夢」。許志洋真心期待，有一天未來不再是夢。

　 「有了這套電腦輔具，我可以利用眨眼，與家人溝通、與外界聯繫…，可以做好多事情。」雖然已經氣切一年半，病友劉延鑫仍能藉著自美購買的電腦輔具，保持與家人、朋友的聯繫與溝通。但這套電腦系統，僅有英文版本，且價格高達五十萬元。

　 漸凍人協會發起一項「為漸凍人開一扇窗」計畫，希望將該系統本土化，方便國內病患使用。願意協助這項計畫者可劃撥至帳號：19103794，戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會，指定捐給「為漸凍人開一扇窗」即可。 (//www.dajiyuan.com)