【大紀元6月20日報導】(中央社記者陳清芳台北二十日電)他們有人口齒不清,有人咬字清晰,也有人使用電腦語音軟體,但全都錄下了動人的聲音,他們是「漸凍人」病人及家屬,病人隨著病程惡化,全身肌肉漸漸失去運動能力,趁著還有說話能力,或靠著眨眼睛操縱電腦,打開溝通的門窗。
漸凍人張維銘在錄音室裡說,他沒有時間悲傷,也沒有時間可以浪費,因為他將漸漸退回嬰兒時期讓人照顧,他要謝謝太太,以後這個家要靠太太了,對於兩歲的兒子,他要說:「對不起,爸爸不能陪你長大!」
張維銘發病十個月,留下口齒清晰的聲音,發病多年的素蘭留下的是一長串咿咿唔唔的聲音,照顧她的護士秀美是「知音人」,翻譯如下:人生有些傷口,需要淚水洗滌及溫暖關懷,我聽到了關懷,讓我漸凍的心慢慢融化了。
漸凍人劉延鑫在發病前是個電腦工程師,發病才三年多,運動神經元的功能迅速退化,全身肌肉無力,吞嚥困難,除了手腳不能行動之外,也喪失說話能力;然而,拜科技之賜,今天我們卻能聽到他的「聲音」。
透過眼控電腦系統及語音軟體合成語音,為他的沈默找到聲音的出口,他疾呼:「加油、加油、加油」,感謝台科大教授古鴻炎教授開發了軟體,為漸凍人開了一扇的窗,打造漸凍人的烏托邦。
漸凍人協會幹事劉學慧指出,漸涷人陳宏原本是個攝影家,在成為漸涷人之後出書,但他沒有留下聲音,這正是許多漸凍人和家屬的遺憾,如今他們在有說話能力時,留下自己聲音的紀錄,沒辦法說話的人則靠著科技,打開與外界溝通的門窗,化漸涷為「見動」。