【大紀元2020年08月07日訊】（大紀元記者李熙採訪報導）近日網上熱傳：湖南懷化一名男嬰因患了脊髓性肌肉萎縮症（SMA），急需諾西那生鈉特效藥治療，然而，該藥一針竟高達70萬元，讓男嬰父親瞬間絕望。

廣東河源的歐陽春蘭女士從網上得知此消息後，5日向中共國家藥品監督管理局提交信息公開申請。她希望能得到一點信息，也希望各種天價藥能進入尋常百姓家，讓老百姓都能看得起病。

天價藥費 恐20年也買不起

湖南男嬰武長毅，2019年7月出生，他躺在醫院ICU病房裡已經9個月了，正在等待父親武仕平買一支特效藥救命。然而，武仕平只是一名打工仔，母親目前沒工作，就在醫院照護兒子。

醫生說：「這個病能治，但得花費很多錢，如果條件不允許，就沒太好的辦法了。」這藥一針要70萬元，他們一家不吃不喝工作一二十年也未必買得起。

武仕平曾想在深夜走到樓頂的天台一躍而下，一了百了。而男嬰的爺爺已經60歲了，為了幫忙籌錢，每天在工地從早上7點工作到凌晨2點。

70萬人民幣的藥國外只要41美元

有熱心線民在海外網站看到諾西那生鈉(Nusinersen)的藥價，在澳大利亞政府官網標識的一般病人用，收費才41澳元，折合人民幣280元。由澳大利亞生物製藥有限公司生產。當然，這是因為澳洲的全民免費醫療制度健全，老百姓才能享受這樣的福利。

大陸並沒有免費醫療，雖然，目前實行新型農村合作醫療制度，農民每年交一定比例的費用後，生病住院可按比例報銷，但醫院級別越高，報銷比例越少。另外，藥品越貴報銷比例越少，一些稀缺貴重藥品就完全要自費。

諾西那生鈉注射液是嬰兒、兒童和成人脊髓性肌萎縮症這一罕見遺傳性神經肌肉疾病的特效藥，英文名叫Nusinersen，有人也翻譯為努辛爾森。

該藥物2019年2月28日才批准在中國生產，目前由上海的渤健公司生產。在國內該藥目前售價為每支（5毫升）69.7萬元，屬於完全自費藥物。

毒疫苗受害兒的母親呼籲

歐陽春蘭是毒疫苗受害兒童的母親，她向大紀元記者表示，「湖南懷化這個孩子需要這種藥物，因為價格太昂貴還沒用上藥。我也是個媽媽，我的孩子也有嚴重的腦病，早年我也經過這樣的事情，能夠感同身受，才向藥監局提出申請。」

她說，「我孩子今年6周歲了，他是癲癇麻，用的都是癲癇類、精神類的藥物，一直要長期服用，這些藥物只能控制到病情，但是不能痊癒，而且存在很多後遺症，現在是零智力，生活不能自理，也不會說話。

「我小孩是出生三個多月時打的疫苗，在當地疾控中心打的百白咳疫苗而導致癲癇病，打了長春長生和武漢生物的二種疫苗。打完疫苗當天晚上就出現低燒、抽搐、哭鬧，後來確診為癲癇。衛健委不承認是施打疫苗造成的。

「我在網上也有看到有孩子患這種病的，用了這種藥治療確實花了70萬元，孩子看起來好像有慢慢好起來，這是要打好幾針的，應該也要看孩子的情況，這樣下來要幾百萬元，一個普通工人一個月幾千元的工資，傾家蕩產都湊不到這些錢。

「我提出資訊公開，除了想瞭解藥品的價格以外，也希望能把這些天價藥品納入醫保讓尋常百姓也能看得起病。我不希望一個好好的孩子就這樣白白的失去了生命。」

責任編輯: