【大紀元2020年08月04日訊】湖南一名剛滿1歲的孩子因患有脊髓性肌萎縮（SMA），需特效藥諾西那生鈉注射液，該藥一針需要70萬元人民幣，但該藥物在澳大利亞的價格是41澳元。

據大陸第一財經報導，一則自媒體近日發布的「求藥」消息引起多方關注。文章說，1歲的湖南嬰兒由於患上了罕見病脊髓性肌萎縮（SMA），急需特效藥物，該消息引發民眾極大關注。

報導表示，在上藥康德樂官網，該藥物的銷售頁面顯示「暫時缺貨」，香港濟民藥業的「諮詢微信客服」表示：「諾西那生鈉12mg的藥物價格是港幣82萬元一支，型號是德國版。」

生產該藥的Biogen公司曾公開表示，一劑諾西那生鈉注射液的標價為12.5萬美元。該藥物在第一年需要注射五到六劑，此後每年還必須注射三劑。患者可能終身都需要注射諾西那生鈉。

報導表示，雖然針對SMA患者，大陸有PAP患者援助項目，但該項目需要患者在先期兩個月內注射諾西那生鈉注射液四次負荷劑量，採用買1針贈3針的形式；之後每四個月要注射一次，採用買1針贈1針的形式。

有評論表示，若按照一針70萬元計算，對那些普通家庭來講負擔也非常大，而且還不知道要排隊等到何時，如果很容易得到援助，何來民眾呼籲。

但在澳大利亞，諾西那生鈉注射液已於2018年6月1日被納入當地的藥品福利計劃（PBS），用於治療脊髓性肌萎縮症1型、2型和3a型的18歲以下患者。

根據PBS的規定，患者需要為計劃內的補貼藥品支付一定的金額。從2020年1月1日起，患者（持有澳大利亞醫保卡）最多只需要為大多數PBS藥物支付41澳元，如果持有優惠卡，則僅需支付6.60澳元。其餘費用由澳大利亞政府支付。

脊髓性肌萎縮是一種遺傳性神經肌肉罕見病，在新生兒中發病率約為 1/6000~1/10000。是一種遺傳性神經疾病。它會造成運動神經元退化、肌肉萎縮，肌肉無力，最終導致死亡。#

責任編輯：劉毅