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【大紀元3月4日訊】被 稱 為 「 企 鵝 家 族 」 的 小 腦 萎 縮 症 病 友 及 其 家 屬 昨 日 舉 行 會 員 大 會 ， 患 者 由 家 屬 或 推 輪 椅 或 攙 扶 參 加 ， 輕 度 發 病 患 者 則 緩 慢 步 行 ， 狀 似 受 傷 的 企 鵝 ， 但 他 們 對 生 命 並 不 氣 餒 ， 還 別 開 生 面 地 表 演 了 一 場 輪 椅 太 極 拳 ， 勇 敢 地 面 對 人 生中 的 逆 境 。

　 據中央日報三月四日報導「 小 腦 萎 縮 症 」 是 一 種 遺 傳 性 疾 病 ， 通 常 父 母 中 有 一 人 發 病 ， 子 女 幾 乎 都 會 陸 續 發 病 ， 由 於 小 腦 功 能 退 化 ， 導 致 在 發 病 初 期 患 者 走 路 會 搖 晃 ， 逐 漸 產 生 身 體 上 的 多 重 障 礙 ， 致 四 肢 功 能 喪 失 ， 嚴 重 者 必 須 終 身 臥 床 ， 由 於 發 病 初 期 患 者 走 路 搖 晃 ， 狀 似 企 鵝 ， 因 此 他 們 被 稱 為 「 企 鵝 家 族 」 。

　 由 於 小 腦 萎 縮 症 是 一 種 基 因 缺 陷 的 家 族 性 遺 傳 疾 病 ， 目 前 尚 無 藥 物 可 以 治 療 ， 患 者 家 中 可 能 有 多 人 發 病 ， 若 父 母 年 歲 已 大 ， 患 者 年 輕 卻 無 法 照 顧 自 己 ， 家 中 生 計 立 即 陷 入 絕 境 ， 生 理 與 心 理 衝 擊 外 人 無 法 體 會 ， 若 沒 有 即 時 給 予 協 助 ， 可 能 就 會 發 生 一 齣 齣 悲 劇 。

　 不 過 ， 有 些 病 友 仍 然 認 真 的 生 活 ， 用 盡 最 後 一 滴 能 量 ， 保 持 身 體 的 最 佳 狀 況 和 時 間 作 拉 鋸 戰 。 患 者 同 時 成 立 病 友 會 ， 除 積 極 尋 找 醫 療 與 社 會 資 源 和 推 動 優 生 保 健 ， 讓 病 人 獲 得 更 好 的 照 顧 ， 亦 希 望 讓 悲 劇 就 此 停 止 。

　 教 導 這 群 小 腦 萎 縮 症 患 者 練 習 太 極 拳 的 是 高 齡 八 十 歲 的 楊 東 興 老 先 生 ， 他 練 太 極 拳 四 十 三 年 。 他 表 示 ， 輪 椅 太 極 拳 是 「 陸 上 的 游 泳 」 ， 能 讓 行 動 不 便 的 殘 障 朋 友 們 把 空 氣 當 做 水 ， 在 陸 地 上 游 泳 。

　 （ 黃 妙 雲 ． 臺 北 訊 ） 一 場 「 春 天 回 來 了 — 為 關 懷 罕 見 疾 病 而 唱 」 演 唱 會 ， 三 月 八 日 將 在 臺 北 火 車 站 五 樓 演 藝 廳 舉 行 ， 由 視 障 者 所 組 成 的 MIRROR樂 團 及 知 名 歌 手 許 景 淳 、 音 樂 大 師 陳 明 章 共 同 演 出 ， 希 望 以 歌 聲 唱 出 春 天 訊 息 ， 為 罕 病 病 患 帶 來 春 天 的 生 命 力 。

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