【大紀元2018年03月08日訊】（大紀元記者陳嘉淇綜合報導）罕見疾病聯盟昨日公佈「愛心送暖用藥計劃」，讓肺纖病人在服藥24個月後，毋須支付藥費，直至醫生改變處方為止。

本港現時有約350名「特發肺纖維化」患者，患者存活率大約3至5年，比腸癌或淋巴癌更低。呼吸系統科專科醫生溫志堅表示，藥物「尼達尼布」可減慢病人肺部功能下降，及減低急性病發率近七成。但「尼達尼布」未納入藥物名冊，病人需要每月自行支付約2萬港元藥費。

香港罕見疾病聯盟與呼吸系統科專科醫生、非牟利社區藥房及藥廠合作，「特發肺纖維化」病人推出「愛心送暖用藥計劃」。香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，無論病人是在私家專科醫生或公營醫院求診，只要經醫生評估，適合服用「尼達尼布」治療，都可參加計劃。首24個月由患者自付藥費，第25個月起免藥費，直至醫生改變處方。在公立醫院求診的患者，可以到指定非牟利社區藥房配藥，患者月入低於4萬元並經過資產審查，第6、12、16、20及24個月，可獲豁免藥費，

曾建平促請醫管局儘快將藥物納入安全網，令更多病人受惠。聯盟會繼續與其它藥廠討論，希望有更多罕見病的病人可以受資助用藥，減輕他們的經濟負擔。

醫管局回應指，有機制由專家定期評估新藥，及檢討藥物名冊，考慮因素包括藥物的安全性、療效和成本效益。會密切留意最新的臨床及科研實證，決定是否將新藥納入藥物名冊。強調當局會以善用資源，為病人提供治療。◇