【大紀元2016年10月30日訊】（大紀元記者盧曉雨澳洲悉尼報導）今年11月，澳大利亞協助癲癇患者協會（Epilepsy Action Australia）將首次鼓勵民眾自發組織癲癇症關愛月茶會，該活動已在歐洲風行多年，目的是提升大眾對癲癇症意識，並為該弱勢群體募款。

沉默天使莎拉

一個四歲美麗的小女孩，她三個月大時發生了第一次抽搐，使得整個家庭的世界變得天昏地暗。她從抽搐開始轉為全身的癲癇症狀，父母著急的馬上把她送醫治療，可見當時他們是多麼得無助和驚愕。

莎拉的癲癇發作是由一種罕見的複雜的神經性症候群所引起的，從此之後，癲癇症狀每天都在她身上發作。現在她四歲了，媽媽說：「莎拉是我們的沉默天使、一個快樂的小女孩以及全家人的歡樂之源」。即使從小罹患癲癇症傷害腦神經使她無法像一般的孩童自如的坐立，爬行、走路和講話，但媽媽仍認為：「莎拉展現的是世上最美麗的笑容」。

癲癇症的由來

澳大利亞協助癲癇患者協會總裁卡蘿‧愛爾蘭（Carol Ireland）對大紀元記者表示，有25萬的澳洲人每天生活在癲癇症當中，在華人人口當中患此症比例為1-2%。它與帕金森氏症（Parkinson Disease）、多發性硬化症（Ｍultipla Sclerosis）和腦性麻痺（Celebral Palsy）相比比率要高出三倍。

愛爾蘭女士称，據世界衛生組織調查顯示，癲癇症是最容易被忽視的疾病。她解釋，容易被忽視的原因可能要追溯到千百年前的聖經時代，當時一度把癲癇症的患者視為邪靈的化身。現代醫學研究認為它是由於大腦神經受到傷害，擾亂腦電波導致其過度放電所引起的反覆性發作。

癲癇症病因，通常是腦部神經受到傷害，有先天性或後天性之分，比如，可能是家族中遺傳基因傳下來的先天性因素，也可能是後天受傷後所造成的後遺症。例如運動傷害及車禍，中風或腦瘤也可能引發癲癇症。50%癲癇症患者的病因可以被發現，另一半的患者則無病因可尋。癲癇發作是他們的共同症狀。

治療方式及影響

在罹患癲癇症的人當中，如使用藥物治療得當，六成的患者可以得到良好的控制；令人難過的是，剩下將近四成的患者，無法用藥物控制，有的甚至有抗藥性的情況出現。前者的平均壽命不會受到太大的影響，後者會大大縮短壽命，尤其是從小罹患癲癇症又無法用藥物控制的孩子，通常會導致生長發育遲緩、腦性麻痺、危及到性命的癲癇發作，通常很難活到成人期。

對患者及家人身心影響

在莎拉的案例中，她剛剛出現此症狀時，家人就把注意力全部集中在了她身上，當時她兩歲的姊姊娜塔莉（Natalie）的情感上需求就被忽略了。父母往來於醫院和家之間，輪流請假照顧莎拉，工作上分心，經濟上也覺得吃緊，更需要幫助的是心理上的焦慮和不安。在莎拉確診為癲癇症之後，媽媽說：「我們之前從來沒有過任何的經驗，我們感到非常孤立無援並孤軍奮戰。」她表示，澳大利亞協助癲癇患者協會提供給我們很多幫助，比如提供相關資訊以及更多其它寶貴的社區服務。

愛爾蘭女士也表示，即使許多使用藥物控制良好的成人患者，可以和一般人一樣每天正常上下班，有些人會有預警，出現不同的不舒服的前兆告訴他們癲癇要發作了，這樣的情況下患者可以轉移到一個安全的環境；但是有些癲癇發作毫無預警，無法做準備。

例如跟同事在外吃飯患者突然從椅子跌落，發生抽搐的現象。因此大部份患者都揣著一個相同的恐懼：「今天會是我（癲癇）發作的日子嗎？」這樣的心理作用，使得癲癇症的成人患憂慮症的幾率高於一般人的三成。

患者的強心劑與需克服的難題

澳大利亞協助癲癇患者協會給予新確診的患者及其家庭提供因人而異、特殊、保密、以及社區同儕支持的服務，對患者及家屬不啻雪中之碳。該機構專業人員會教導家屬如何採取緊急醫療措施及看護方面的知識（附上癲癇症的整套教育手冊），在了解觸發癲癇發作的誘因後進而得以有效地控制好症狀。他們也走訪學校，教師如何緊急處理第一線的癲癇發作，並定期跟患者和家長會面提供在家庭、學校或工作多方面諮詢建議，以及如有需要轉介其它社區健康機構的服務和心理諮詢服務。

談到目前該症患者在社會中面臨的問題，愛爾蘭女士心情沉重地說：「說起來有點令人難過，他們（患者）在這個社會找工作很困難。」很多人認為癲癇症患者像不定時炸彈，不知道甚麼時候會發作，因此自動幫他們貼標籤，使其在社會上隱約有被疏遠和被排斥感。由於大眾對此症的誤解，致使有些患此症的孩子因同學生日

派對不受邀，或不能參加友伴的野營，從而在成長過程中容易產生自卑與自閉感，因此正確的認知癲癇症很重要，癲癇症經過藥物或教育可取得良好的控制，不會影響一般正常學習和工作。愛爾蘭女士強調，這種錯誤的認識是可以改進的，只要我們繼續提高大眾意識，在校教導正確的觀念，相信大眾將不會再帶有色眼光看待癲癇症患者。

您也可以做出貢獻

莎拉的事件啟發她的家人做出了十分了不起的舉動。他們每年會在居住的小鎮Mildura，為紫色日（Purple Day，象徵癲癇關愛日）募款，目的是讓更多人了解癲癇症，進一步為生活在癲癇症恐懼的人們提供支持與幫助，也帶給他們希望與光明。「我們做出紫色的杯子蛋糕、穿著標幟癲癇症的短衫，賣一些商品，並儘可能地讓更多的人參與和理解，」愛爾蘭驕傲地說，「當地企業、慈善機構、學校以及社區給予我們很大的支持，讓我們的努力看得到成果。」

今年11月，愛爾蘭女士力邀任何機關團體、個人、患者及家屬組織募捐茶會（早午茶或下午茶），該機構將送上起始茶會樣本包裹（內含茶包、咖啡樣品、贈品和烘烤茶點樣本）給舉辦方。茶會募款資金將全數作為癲癇症成人及孩童患者之教育及相關項目經費。

您的愛心將改變他們的世界。有意者請上澳大利亞協助癲癇患者協會網站登記。

舉辦茶會聯繫方式：

澳大利亞協助癲癇患者協會電話：

1300 37 45 37

網站登記：www.epilepsy.org.au

責任編輯：簡沐