瞭解自閉症 幫助社區患者家庭

——專訪ACT自閉症譜系障礙患者服務中心

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【大紀元2015年07月27日訊】(大紀元記者李欣怡、張安妮澳洲堪培拉採訪報導)澳洲堪培拉一所公立小學校為自閉症男孩在教室內建鐵籠一事遭曝光以來,震驚上下。雖然鐵籠子從建成到拆除,前後只有一週左右時間,小學校長因此馬上被停職。並且自此以來,如何對待自閉症患者成為各家媒體關注的話題。首都行政區(ACT)教育部長卓伊‧伯奇(Joy Burch)在震驚之餘啟動議程,全面檢查公立和私立學校具體如何對待需要特殊照顧的學生。專家們也在研究如何在照顧好有特殊要求學生的同時,顧及教室內其他學生的需求。

瞭解自閉症,可以幫助周圍的人理解自閉症患者的行為,從而減少因誤解給自閉症患者帶來的壓力,才有可能建立起信任紐帶,為自閉症患者提供幫助和引導。另一方面,自閉症患者的家庭更是需要周圍同事和朋友的理解和支持。抱著這樣的想法和初衷,大紀元記者敲開了ACT地區自閉症譜系障礙患者服務中心(Autism Asperger ACT,簡稱AAACT)的大門。AAACT的家庭支持員格麗安(Gillian Chappe De Leonval)認真介紹了服務中心的服務內容,以及如何具體幫助患者家庭。格麗安在感謝大紀元幫助中文社區瞭解自閉症的同時,也希望自閉症患者家庭光臨服務中心,以便得到細緻和全面的幫助和指導。

一、AAACT的服務對像、項目和服務內容

AAACT是一個獨立的非營利、服務於社區的專業機構。AAACT為ACT地區自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD)患者提供信息、建議和諮詢服務。

主要的服務項目包括:

• 幫助6歲以下患有自閉症的孩子(項目簡稱HCWA);

• 為7歲以上孩子和青少年提供信息和幫助,屬於ACT政府家庭支持項目;

• 為自閉症患兒的父母和護理人員提供培訓,幫助他們應對各種壓力;

• 組織專業理療師聯盟服務於HCWA;

• 幫助教師和學校其他教職員提高對自閉症的理解、應對技巧和專業技能;

• 輔導小學生學習如何去幫助患有自閉症的兄弟姐妹。

AAACT在對自閉症患兒提供幫助的同時,也指導和幫助患有自閉症的成年人。除對自閉症患者或家庭提供單獨和尊重隱私的個別輔導外,AAACT也對政府研究機構和其它社區機構提供有關自閉症的建設性建議。除此職責外,AAACT還提供相關信息,包括

• 機構網站提供幫助信息和其它相關網站的鏈接;

• 季刊簡報《Autism Awareness》;

• 信息小冊子《我們現在要做甚麼?》;

• 給會員提供書、遊戲、視頻和借閱DVD服務;

• 對日托中心、幼兒園、小學和中學提供自閉症相關書籍的借閱服務;

• 每兩月舉行一次會員大會;

• 重要嘉賓發言人的介紹;

• 半月刊和專題研討會。

二、自閉症常見症狀:

1) 社會互動:

表現異常;不和其他孩子玩耍,只有在得到成年人幫助的情況下才會參與集體活動。自閉症的孩子對加入其他人不感興趣,或者加入了也不知道為甚麼,他們對社會聯繫的反應,顯得重複和奇怪。總體而言,他們缺乏溝通技巧,在理解非文字的社交規則方面有困難。

2) 社會溝通:

許多自閉症患者溝通有困難;有些根本不說話,或者語言很有限;有些會重複別人所說的。他們不能理解笑話、諷刺、身體語言、手勢、面部表情和語調等,會按照字面理解事情。無法理解他人的感情和思想。

3) 行為、興趣、活動:

自閉症患者常會重複做同樣的事,遵守日常規律活動;尋求獨處。他們喜歡排列或用顏色標記塊狀物或玩具,如積木;他們經常會做出如搖擺、旋轉、輕彈和手臂舞動作飛翔狀等動作;對於想像未來事件和使用既有經驗有困難;行為變化對他們來說很困難。

4) 感官加工:

自閉症患者對感官信息或過度反應,或表現遲鈍,或處理有困難。反應過激者難以接受聲音、光、味道、觸覺和味道刺激,會極力迴避;而反應遲鈍者可能會尋求感官刺激。

三、自閉症常見問答:

1) 自閉症與孩子在18-24月期間注射疫苗有關嗎?自閉症和父母有關嗎?自閉症的原因是甚麼?

對於麻疹等疫苗是否會引起自閉症一直存在爭議,兩面都有很多支持者。不過,注射和未注射疫苗者當中都有自閉症患者,大量研究表明疫苗和自閉症沒有關係。

自閉症與父母的行為或母親懷孕期間所為沒有關係。

自閉症的原因至今不明,但有證據顯示,某些基因是引起自閉症的重要因素。不過目前無法確認這些基因,因此無法通過基因篩查、分析測試等確認自閉症,診斷主要依據特殊的行為模式。

2) 自閉症可治癒嗎?

自閉症不可治癒,理療及效果支持僅僅是幫助患者控制症狀,引導他們過幸福充實的生活。然而,其症狀不會消失。

3) 自閉症有智力障礙嗎?或者自閉症都是天才嗎?

都不對。大量自閉症患者有中等或者高於中等的平均智力;智障者會在語言和非語言技巧、反應速度、記憶力、適應力和生活技巧等方面顯示有損傷。而自閉症患者會在認知能力上顯示低於平均值,但在其它方面如記憶力和非語言技巧上處於平均和高於平均的水平。

只有很少的自閉症患者在數學、繪畫和音樂方面有特殊天分。重要的是培養自閉症患者的強項,鼓勵他們專注於他們喜歡的領域。

4) 自閉症常見嗎?

大約100名-110名澳大利亞人中至少有1人患有自閉症。男性患者多於女性患者。

5) 自閉症患者不喜歡交朋友以及和別人互動嗎?

自閉症患者只是不清楚怎樣接近別人併發展適當的友誼,儘管他們強烈渴望能與他人交往,併發展有意義的關係。他們無法自覺的學習社交技巧,相反,需要有明確的指示才能幫助他們理解適當的社會交往和各種關係。

6) 自閉症患者缺乏同情心嗎?

自閉症患者在理解他人不同於自己的思想、感情和意圖方面有困難。他們可能錯判他人的意圖,因此常被錯誤的認為缺乏同情心。但是,通過明確的教導和練習,自閉症患者可以學習正確理解。

7) 為甚麼自閉症患者會行為異常?

即使有很好的語言技巧,自閉症患者面對壓力時,使用語言交流也有困難。他們的行為是他們交流的唯一方式。因此在交流時要注意觀察他們的行為,發現他們想表達的,支持他們更有效的交流。

8) 自閉症孩子會終生這樣嗎?

很多父母擔心他們的自閉症孩子到老了都是一樣的表現。但是,自閉症的特點和表現在人的一生中會變化很大,生活環境和生命的階段、理療和支持都能改變自閉症患者的行為。通過正確的理療和支持,自閉症患者可以學習彌補他們的缺點,使用他們的興趣和創造力。

9) 自閉症孩子可以去主流學校嗎?

可以。所有孩子都可以去主流學校,但是,有些孩子可能需要特殊資金使學校能用來幫助他們,如僱傭專業人士進行輔導和幫助。一些孩子則需要去特殊的自閉症學校;有智力缺陷的自閉症孩子適合上特殊學校或特殊成長學校。父母需要為孩子選擇最合適的。

10) 怎樣幫助自閉症患者?

需要耐心、知識和理解。幫助的基礎是識別患者的好惡和他們的行為動機。簡單的交流和指示會更有效。花時間傾聽,與患者交流;最大限度降低他們的壓力。讀相關書籍更好的掌握該疾病知識。

11) 藥物會有用嗎?

藥物對治療自閉症沒有特別作用。但是,一些高度焦躁者可能會變得很抑鬱,或發展成癲癇。這時,會需要藥物處理這些情況。

12) 我是個成人,我覺得自己得了自閉症,我應該進行診斷嗎?

越瞭解自閉症,很多成人也會懷疑他們自己是否患有自閉症。如果有抑鬱、焦慮或社會隔離情況,可能診斷很有必要,確定病情,進行治療和獲得支持。對成人來說,獲得診斷很昂貴,如果本人得到充分的支持並很幸福,診斷沒有必要。

13) 自閉症患者的未來將會怎樣?

自閉症是終身疾病,大部份患者會在生活中獲得不同程度的支持,專門設計的支持課程可以幫助自閉症患者過充實和有意義的生活。

責任編輯:堯寧

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