【大紀元2015年10月29日訊】（大紀元記者吳英編譯報導）據CNN27日報導，美國一名患有遺傳性周邊神經病變疾病（Charcot-Marie-Tooth, CMT）年僅五歲的小女孩朱莉安娜（Julianna）堅定地告訴父母，下次出現病情危急時，她要選擇天堂而不是去醫院，並且要她的家人不要擔心，因為上帝會照顧她。

朱莉安娜的媽媽米歇爾（Michelle）告訴CNN記者，目前朱莉安娜的情況雖然穩定，但下次即便是一個小感冒就會危及她的生命。

不到一歲就出現CMT病症

朱莉安娜的父親史蒂夫．史諾（Steve Snow）是一名熱愛戰鬥機的空軍飛行員，2004年與米歇爾相遇墜入愛河，2006年結為連理，二年後生下第一個孩子亞歷克斯，2010年生下了朱莉安娜。

米歇爾在朱莉安娜9個月大時發現她還無法平穩地坐著，這是大多數寶寶6個月大的就可以做到的事；一歲時還無法站立，而此時其他的寶寶已開始跨出第一步了；到了一歲半，必須借助學步車才能走一小段距離。

身為神經科醫生米歇爾表示，雖然兒科醫生安慰她有些寶寶的成長較為緩慢，但專業的訓練讓她直覺上擔心朱莉安娜患了神經方面的疾病。她開始著手找資料研究，最後確認小女兒罹患了CMT，而且許多CMT寶寶都活不到二歲。

朱莉安娜病情惡化

此時在醫院的朱莉安娜，因為感冒造成呼吸困難，雖然醫師說只要施以抗生素及裝上呼吸器，解決呼吸困難的問題後就可以馬上出院，但朱莉安娜卻在醫院待了十一天，而且大部分時間在加護病房。

在這之前，CMT只損傷了朱莉安娜的胳膊和腿，現在它開始攻擊控制呼吸的肌肉神經。自此，史諾全家進入另一階段的歷程，而且最糟糕的還在後頭。

這時的史蒂夫和米歇爾原本還在為朱莉安娜準備輔助工具及預約物理治療，但是所有的這些，她都用不到了。朱莉安娜不僅手、腳變得完全無力，咀嚼和吞嚥的肌肉也喪失，食物必須接個管子送到她的胃。

最痛苦的是抽痰，2014年在朱莉安娜三次住在醫院加護病房期間，這個任務都由護士戴安娜（Diana Scolaro）負責。她說一般孩童在抽痰過程會因痛苦而尖叫，但朱莉安娜因為太虛弱，只能默默地哭泣。每次做完戴安娜會安慰她，或許二小時後才會再來一次，但朱莉安娜太虛弱，通常不到二小時就要再來一次。

艱難的抉擇

由於朱莉安娜實在太虛弱，醫院判斷她的身體再也無法度過下一次難關，醫生在2014年10月告訴史蒂夫和米歇爾已到了艱難抉擇的時刻，下次朱莉安娜生命面臨威脅時，如果將她送到醫院，即便救活也可能變成植物人，另一項抉擇是留在家中，放棄治療。

出院後朱莉安娜曾告訴父母，她是多麼討厭抽痰，米歇爾試圖讓她明白到醫院醫治，可以讓她改善病症，並可以回到家中再與家人相處，並問她，這樣去醫院不是很值得嗎？但朱莉安娜根本不願回答，米歇爾明白已到了與小女兒討論這個嚴肅問題的時候。

米歇爾原想參考其他父母的作法，但找不到任何前例，因此她決定在部落格記錄與朱莉安娜的對話，以留給未來面臨相同困境的父母參考。米歇爾告訴朱莉安娜有關天堂的事，以及在天堂的上帝會像愛護她，還有在天堂可以做的事以及看到的人。

米歇爾也告訴朱莉安娜，由於每個人去天堂的時間都會不一樣，所以她會先獨自一人去天堂，但米歇爾也告訴朱莉安娜，如果朱莉安娜先去了天堂，她會因思念她而哭泣。

由米歇爾記錄的對話，朱莉安娜雖然不喜歡死亡，但討厭醫院，如果再生病會選擇留在家中，並且明白留在家中可能會因此而去了天堂。朱莉安娜還請媽媽別擔心，因為她不會孤單，而且她感到幸運有這麼愛她的媽媽。

在與女兒談話之前，米歇爾及史蒂夫原本計劃在朱莉安娜下次生病時仍送到醫院，但在得知朱莉安娜堅定的願望後，他們改變了主意，決定放下自私的想法，尊重女兒的願望。

部落格的留言有支持也有反對

雖然大多數讀者在米歇爾的部落格留下支持的意見，但也有些人認為米歇爾及史蒂夫做了錯誤的選擇。一名孩子患有慢性病的母親在留言中表示，難以想像會有父母任由這麽小的孩子決定生命的去留。

生物倫理學家卡普蘭（Art Caplan）同樣持反對的看法，認為這麽小的孩子不會明白死亡，必須到九歲或十歲才能稍有概念，朱莉安娜之所以選擇天堂，只是不想讓父母看到她的受苦。

然而頗受卡普蘭敬重的費城兒童醫院醫師弗德特勒（Chris Feudtner）不同意卡普蘭的看法，認為朱莉安娜比任何人都明白她要的是做真正的朱莉安娜，而不是受CMT折磨的小女孩。弗德特勒說他在醫院也會問與朱莉安娜同齡的垂死孩子想要做什麼，並且在適當的情況下會尊重孩童的願望。

弗德特勒表示，其實成年人也不見得願意深切思考死亡的意義，放棄治療並不是放棄生命。他認為朱莉安娜選擇天堂是合理的，而且她的父母也應該尊重她的意願。

距離朱莉安娜上次發病住院已有一年的時間，對史諾家人來說，這幾個月就像是在做夢，朱莉安娜在家中快樂地生活著。米歇爾說，她相信當那一天來臨時，他們全家會一起做出明確的抉擇。#

責任編輯：林妍