12歲女患重病 藥費獲省府資助

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【大紀元2014年06月19日訊】(大紀元記者蘇明明編譯報導)安省一名12歲女孩得重病後,成功遊說省府資助購買藥物。藥物製造商已與安省和地區政府達成價格協議。
  
馬迪(Madi)患囊腫纖維症(cystic fibrosis),需要口服Vertex製藥公司的產品Kalydeco。囊腫纖維症起因於基因CFTR突變,每年藥費35萬元。
  
據CTV消息,馬迪的媽媽范斯通(Beth Vanstone)稱定價協議是「巨大的進步」。6月16日(週一)晚上,范斯通在接受採訪時表示:「這是件大事,我們很高興。」
  
范斯通說,她「非常有信心」,相信省府會同意資助Kalydeco,他們會清除「最後一道障礙」。「我們已經大功告成了」。
  
馬迪和家人一起努力,讓Kalydeco列入安省醫療保險計劃(OHIP)。6月初,省府宣布OHIP承擔Kalydeco100%的藥費。
  
週一,Vertex在一份聲明中表示,公司已經與泛加拿大價格聯盟(pan-Canadian Pricing Alliance)簽署意向書,市民可以報銷Kalydeco藥費。據Vertex稱,在加拿大,有100個囊腫纖維症病人選擇口服Kalydeco。Vertex曾在聲明中稱,參加省或地區醫療計劃的,可以報銷Kalydeco藥費。
  
在社區捐助下,范斯通一家已經支付了藥費。范斯通說,馬迪的症狀非常嚴重,胰腺停止了工作,肺功能減弱,每日頭痛和胃痛。一旦服用藥物,她的症狀就會減輕。
  
現在,女兒只希望其他病人會同樣受益,「她確實為無法得到藥物的人帶來機會」。
  
得囊腫纖維症的人,肺部、胰腺和其他器官會覆蓋厚厚的黏液。加拿大囊腫纖維症組織稱,每3,600個兒童就有1人先天患囊腫。

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