【大紀元2013年09月07日訊】（大紀元記者海寧編譯報導）美國華裔夫婦岳麗薩（Lisa Yue，音譯）和于埃迪（Eddie Yu，音譯）因兒童心肌肥大症（HCM）已連續失去兩個兒子。爲了鼓勵對這種疾病的研究，他們創辦了「兒童心肌病基金會」（CCF）。

ABC電視台網站報導，于埃迪患有HCM。1999年，于氏夫婦第一個孩子11個月時在香港死於此症。2001年，他們的第二個孩子又被確診患上這種疾病，在等待心臟移植的過程中夭折。爲了找尋答案並幫助其他家庭，他們成立了CCF。

同時，于氏夫婦痛失愛子還引發研究人員開展了針對北美人口的調查，想弄清楚爲什麽藥物對有些患有HCM的兒童奏效，但另一些卻無效。研究人員分析了1990年到2009年之間美國和加拿大98座醫院的1,000多名心肌肥大症患兒。其結果發表於于9月3日的《柳葉刀》雜誌上。

新研究發現，在所有HCM患兒中，年齡不足一歲、患有代謝紊亂、畸形以及同時伴生擴張性心肌病或者限制性心肌病的兒童病情最嚴重。如果兒童同時具有以下兩種或兩種以上危險因素，比如體重下降、充血性心力衰竭或者心電圖異常，其死亡率會驟升。

該研究提出了一個心臟病學家可以使用的風險計算器，以評估已確診的患兒是否應該接受心臟移植。如果心臟病學家以前能在疾病發展過程中識別出其危險信號，類似的信息也許能幫助挽救于氏夫婦的兩個孩子。

斯蒂文•李普舒爾茨（Steven E. Lipshultz）醫生領導了這一新研究。他是邁阿密大學的兒科學教授以及該校貝切勒兒童研究中心主任。李普舒爾茨醫生是CCF的醫療顧問組成員。其研究受到美國國家心臟、肺和血液研究所以及CCF的資助。

李普舒爾茨表示，他們的指導原則可以用來救命。他說，如果在診斷時就能判斷患兒將在兩年内死去，將會給醫生充裕的時間，會兒得到心臟移植的幾率也會增加。

HCM可損傷心肌，造成心臟無法正常泵血。此病可遺傳，也可通過病毒感染或者兒童化療而獲得。對醫生來說，預測HCM患兒的病情很困難，因爲其症狀千差萬別。李普舒爾茨說，幼兒心臟移植的成功率相當高。平均來説，接受移植的兒童能存活15年以上，才需要下一次移植，其中90%的患兒能存活。

德州居民海瑟•萊利（Heather Riley）的兒子凱森（Casen）2009年被確診為HCM，開始接受藥物治療，但在6個月後夭折。萊利說，凱森有兩個危險因素：體重太輕和畸形。她說李普舒爾茨的研究也許能夠改變整個事件。萊利和她的丈夫在兒子患病期間從CCF獲取資源，在兒子死後得到支持。每年他們都會舉辦籌款會，向CCF捐款一萬到一萬五千美元之間。

岳麗薩現在是CCF的全職主任，同時要照顧她的四個孩子：兩個親生，一個從中國領養，另一個從韓國領養。她的親生女兒都很健康。但醫生在于埃迪身上沒有發現突變基因，因此她們都接受定時體檢。CCF現在已經從岳麗薩一個人，發展到擁有5名員工。

岳麗薩表示，她意識到CCF已經遠遠超越她失去的孩子，而是爲了現在和將來將被確診HCM的孩子。通過和患兒家庭攜手合作，CCF不但將拯救生命，還能改善患兒的生活。CCF還建立了一個組織和血樣品庫，並將在2014年召開其第三次科學大會。

（責任編輯：張東光）