【大紀元2013年09月01日訊】(大紀元記者葉淑貞編譯報導)23歲的伊瑪拉.杜普芮(Imaarl Duprey)患了一種俗稱「睡美人」的罕見疾病,去年睡了59天,這期間她表現得像一個小孩。
《每日郵報》報導,這個俗稱「睡美人綜合症」(Sleeping Beauty Syndrome)的「克萊茵萊文綜合症」(KLS),是一種罕見的疾病,在世界上只有1,000名病患。這種病可能導致病人在沒預警的情況下,變得令人難以置信的昏昏欲睡。
在倫敦時尚業工作的杜普芮於2008年首次出現這種病症。當時18歲的她在一次家庭聚會後睡了10天。當時她以為只是一次特殊事件,而沒太在意。那年稍後,在與友人渡假期間,她的KLS症狀又出現了。
杜普芮回憶說:「當在機場等候我的航班時,我覺得頭暈,但我認為這是興奮和早起的緣故,並沒什麼大問題。而當我們到達目的地時,我有一種醉酒的感覺,儘管我沒有喝酒。我知道有事要發生了,但我想我能處理它,或者它會過去的。一天晚上 ,我在一個俱樂部,我記得我躺在地板上。每個人都從我身邊走過去。幸運的是,與我住同一個酒店的一群老師找到了我,並把我帶回到我朋友那邊。想到可能發生的事情,這就覺的很恐怖。」
在近期長假的大多數時間中,伊瑪拉擊退了KLS睡眠症狀。但當她回家後,她又睡了10天。她說:「我對這個假期的印象一片模糊。當我醒來的時候,我之所以能知道曾經外出的唯一原因是我曬黑了。」
杜普芮的家人要把她叫醒,以確保她有吃、喝和盥洗,不然在幾個小時之內,她就會陷入夢幻般的恍惚或行為異常之中。她的媽媽克麗和21歲的妹妹夏妮可.杜普芮得夜以繼日的照顧她。
杜普芮說:「這對我和我的家人有非常大的影響。在罹患KLS初期,媽媽以為我可能只是精神衰弱,我也這麼想。為了照顧我,妹妹已經被迫錯過大學的課,而媽媽也已經請了很多假。這種狀況對家人及我來說,都是一種懲罰。沒有他們,我真不知道該如何對抗KLS。」
她的母親說:「如果只是睡著就容易得多。我只要叫醒她,她就可以使用浴室或吃東西,但她完全不是這樣。」
在病症發生時,杜普芮、媽媽和妹妹的生活急劇變化。因為KLS會加劇對噪音和光的敏感性,杜普芮睡覺時需要把窗簾拉下,談話要非常小聲,電視幾乎是靜音,訪客全都被謝絕。
在兩次發病之間,為要使生活變得有意義,當她醒來後,杜普芮會重複一樣的程序。她重複地看電影,不斷吃同樣的食物,而媽媽克麗和妹妹夏妮也須確保杜普芮吃得正確,並讓她保持足夠的水量。
杜普芮去看醫生,但沒得到答案,一般醫師都認為她的症狀僅僅是「典型的青少年行 為」。事實上,花了多年的時間,KLS才被正確地診斷出來,因為沒有針對性的病情測試,只能通過刪除其他疾病的方法,才能診斷出其病情。她接受了倫敦國王大學醫院的腦腫瘤和測試嗜睡症掃描。
她解釋說:「在某種程度上,我幾乎希望是腦腫瘤,因為至少我會知道發生了什麼事 ,且有可以幫助我的醫生和外科醫生。」
KLS是一種神經系統疾病,它始於青春期,有時是在感染或生病後發生的。它的特點是週期性的每天20小時過度睡眠。症狀可以非常快速出現,且持續幾天到幾週之間。
在這樣一個期間中,患者可能會煩躁、幼稚、迷惘和希望吃過量的食物。在兩個發作期間當中,病人會恢復到正常,但後果可能是他們會變得沮喪。
70%的這種患者是男性。對於這種睡眠障礙,沒有已知的治療方法,目前的治療方法主要是由親人在家不眠不休的服侍。
倫敦神經學家和睡眠醫師李斯克斯納(Guy Leschziner)醫生說:「KLS是一種非常罕見的神經系統疾病,其特點是深度嗜睡的反覆發作,通常持續數天或數週。」
典型的情況是十幾歲的青少年變得困惑,出現飲食過量的情況及侵略行為或其他人格改變。
他還說:「病情可能具毀滅性,因為它可以毀了年輕人的社會及教育生活。原因不明 ;有可能是遺傳或自身免疫性問題,但這在目前都仍然只是推測而已。KLS是否是一 種疾病或其他的目前仍然不清楚。由於該病是非常罕見的,即使是專家所看到的患者也只是相對很少。」
過正常生活對於的杜普芮來說變得困難,但她下定決心要完成她倫敦大學金匠學院( Goldsmiths, University of London)的心理學學位。杜普芮說:「有時我會極度的疲倦。我錯過了最後期限,不得不離開教室,因為我太累了。有些人認為我是懶惰或總是參加派對。隨著時間的推移,我開始認識到,病症何時會開始。」
她還說:「這就像你將要被麻醉。你正在浮動且失去意識。你可以感覺它的到來。有一天,我在大學的一個課堂上出現這種症狀,我只是開始哭。我完全迷失方向。我不記得如何回家。我只好打電話給我媽媽請她給我方向,後來她開車來接我。」
2010年,伊瑪拉出現歷時一個月的症狀,她錯過了重要的考試,這意味著她不得不重新上最後一年的課。她終於在2012年12月取得了倫敦大學金匠學院心理學系學位 。
杜普芮說:「我在日常生活中是一個快樂的人,我不想被KLS擊敗。我不確定未來會如何,但我要保持積極的態度。」
(責任編輯:張東光)