美6歲男孩著書救友 籌得40萬美元助研究

【大紀元2013年10月11日訊】(大紀元記者蘇雲編譯報導)當一個6歲孩子的宏偉理想可能實現;世界上一切的事物都可能被人的主觀正念所改變。

迪倫.西格爾(Dylan Siegel)一名男孩去年試圖要為「罕見肝臟疾病研究」籌集資金,因為他最要好的朋友喬納.坡拿紮利安(Jonah Pournazarian)患有這種疾病,他下了決心要救助友人。主持這種研究的溫斯坦博士(Dr. David Weinstein)聽到了之後,只覺得這個男孩很可愛而已,畢竟他只是一個6歲的小孩。

《巧克力棒》已出售籌募達42萬美金。(巧克力棒臉書)

據美國新聞廣播頻道(ABCNews.com )報導,但一年後7歲的迪倫寫了《巧克力棒》(Chocolate Bar)一書,出售籌募得400,000美元。

溫斯坦博士是佛羅里達大學(University of Florida)做「糖原貯積病」(glycogen storage disease)治療和研究的學者。他說﹕「真的,我簡直被驚呆了。他為研究提供的籌募款比醫療基金會及政府提供的經費合起來還多」

美國小男孩迪倫為罹患罕病的好友寫書募款,該書《巧克力棒》已出售籌募達42萬美金。(巧克力棒臉書)

因此提倡罕見疾病研究歷史悠久的支持者「全球基因項目」(Global Genes Project)為迪倫及友人頒發了罕見的募捐冠軍獎( RARE Champion Award)。迪倫的父親大衛.西格爾表示,這個獎通常只頒發給成年人,這次是破例。他說﹕「就像我們任何人,孩子們真的可以改變世界」。

其實喬納患的「糖原貯積病」是一種罕見的遺傳性疾病﹔那就是他的肝臟可以儲存糖但不能釋放糖,這會造成低血糖水準風險﹔也因此會導致癲癇發作﹔甚至於死亡。

且喬納患的是特別罕見的1b型疾病 ﹔這表示他有一個衰弱的免疫系統﹔在校園即使只是受到同學胃細菌的感染,也可能促使病情發作須進住醫院,甚至於死亡﹔ 有百萬份之一的美國人受此疾病的折磨﹔患1b型的大概有50人。

美國小男孩迪倫(右)為罹患罕病的好友喬納(左)寫書募款。(巧克力棒臉書)

當迪倫發現了朋友的生理障礙,回家後告訴父母自己想為朋友籌集一點研究的資金。父母當時就認為是一個可愛的想法,表示願意幫助他開一個烘烤銷售檔或義賣檸檬水攤來籌集善款。

「但迪倫就像受到侮辱一般表示他要幹一番大事」父親笑著說。24小時之後,迪倫出示父母一個網頁《巧克力棒》﹔網書的第一頁解釋「巧克力棒」的意義是「真棒」﹔迪士尼樂園對自己來說就是巧克力棒。在最後一頁他說﹕「我想幫助我的朋友,這是最大的巧克力棒﹗」

美國小男孩迪倫(右)為罹患罕病的好友喬納(左)寫書募款。(巧克力棒臉書)

接下來他們印刷了200份《巧克力棒》在學校活動日出售﹔一小時內全部被售罄,賺了6,000美元。接著他們印刷了更多的書,甚至於鑽研印T恤、手提包和手機盒子。迪倫的目標是籌集100萬美元,他相信自己能達成。

溫斯坦博士稱這些錢已經幫助了實驗室增聘幫忙研究的人員及支付各種開銷。目前他正在研究基因治療法,應用在糖原貯積病的狗身上已經顯出些效果。 還試圖尋找疾病產生出的其他問題和治療法及解決的方案。

以前因擔心缺乏資金,即使經常有來自38個國家的科學人員來觀摩,實驗室也可能在一天之內關閉﹔現在由於迪倫和喬納的支援,他可以停止擔心資金來源,而專心尋找治病的竅門。

最後他說:「 此舉就造成這麼巨大的反響」。迪倫‧西格爾更是以此自豪。

(責任編輯:唐依旋)

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