【大紀元2010年11月07日訊】正午時分，走進美國華府喬治華盛頓醫學中心醫事大樓7樓神經科裡的小房間，漸凍人專責照護團隊正在熱烈討論個案病情。胸腔內科醫師海瑟魁斯，站著扒了幾口飯，不停地跟護理師兼臨床專案管理師關妮佛･魁簡報六位病人的最新病況，護理師接著在白板上寫下｢狀況良好｣、｢想去厄瓜多爾｣、｢睡眠呼吸中止症｣、｢跌倒三次，拒絕使用呼吸器｣和｢安寧療護｣。

那塊白板上畫著一個大表格，有這下午9位醫事專業人員服務6位漸凍人病患的輪值班表，包括神經內科醫師、物理治療師、心理醫生、護理師、營養師、語言治療師、社工師、評估輔具的專業人員以及漸凍人協會代表等。這6位病人名字寫在最左側，班表的首行則把中午12點到下午3點切割成6個時段，以30分鐘為一個單元，而在每個時段替每位病人安排1~2位醫事人員服務。

對這6位病人而言，這一趟看診約4小時。上午11點到正午，病人們先看胸腔內科，接下來的3小時，他們被分派到不同診間等待其他9位醫事人員訪視。每個診間門口都貼有一張班表，各專業人員會在離去前把自己的名字從名單上劃掉。

為了讓病人獲得全方位、個人化的照護服務，喬治華盛頓大學附屬漸凍人診所精心安排繁複的訪視班表，希望畢其功於一役。不過，這項貼心的看診服務每個月只有三次，都在週五下午。它是全美第34家且是大華府地區唯一被認證的漸凍人專責照護診所。在2008年，它服務的病友數達128位。

「約診前，我們病人都被神經科醫師確診為漸凍人，罹患運動神經元疾病。一聽到這診斷，病人多半難以接受、十分震驚，需要時間沉澱複雜的情緒，才能進一步去想接下來該怎麼做。我們(診所)能讓病人只跑一趟，就能獲得完整的醫療照護服務，尤其運動神經元疾病是一種跨科別、漸進式的退化疾病，」臨床社工師兼大華府地區病患服務主任羅蘋･史渥普解釋。

根據｢與運動神經元疾病共存｣手冊，發病症狀包括自主性隨意肌日益變小、萎縮，手、胳臂和腿部無力感與日俱增，呼吸短促、口齒不清，進展到呼吸、吞嚥困難，最後癱瘓臥床。

｢在漸凍人專責照護診所，病人每三個月回診一次，由醫療團隊重新評估處方用藥、復健活動，甚至還可能需要重新製作輔具，｣史渥普主任接著說，｢想想如果病人要個別約診各科專業，那他們要跑幾次醫院？｣

對於運動神經元疾病，漸凍人專責照護診所不只醫療經驗豐富，更能夠帶給病友們希望。在美國華府喬治華盛頓大學的照護團隊創建於1996年，自2001年起，獲得漸凍人協會認證為專責照護診所，而後年年都通過評鑑考核。儘管運動神經元疾病在現階段屬於不治之症，但專責照護診所能夠幫助病友們獲得更好的生活品質。照護團隊能提供病友們最詳盡、最正確的指導，而不是兩手一攤說：｢我們無能為力。｣

比方說，當病人呼吸功能衰退時，照護團隊會向病人和家屬解釋可以使用非侵入性的呼吸器(BiPAP)輔助呼吸。為了避免體重下降和肌肉流失，也有營養師介入評估，並與病人討論使用鼻胃管，補充足夠的營養。而物理治療師和職能治療師則會建議病人搭配合適的輔具，提升居家安全。另外，漸凍人協會的社工師也會 幫忙病友們租借器材和尋求社區資源協助。

「當失能的情況日益嚴重，病友們愈不方便外出，」史渥普主任說，為此美國大華府地區漸凍人協會特別提供交通津貼給有需要的病友，補助他們搭乘能夠放置輪椅的小型巴士，甚至支付隨車看護的費用。

即使在非看診的時段，病友們也能夠透過電話和電子郵件連繫醫療照護團隊成員討論病況。「一旦病情加劇或有異，病友們不必等到下次約診，可以馬上掛號看胸腔內科或神經科，或者找其他醫事人員諮詢病情變化，尋求專業協助，」史渥普主任補充說明。

此外，大華府地區還有其他幾家院所也有類似跨科別的整合醫療照護服務運動神經元病友。不過，他們沒法像喬治華盛頓醫學中心附設漸凍人專責診所擁有齊全的照護團隊，一次可以提供十種醫事人員服務。

史渥普主任進一步解釋，對醫療院所而言，打造一個完整的跨科別整合的漸凍人醫療照護團隊，吃力不討好，不只因為服務的是小眾病友，最主要是保險公司只給付神經科和胸腔科醫生的看診費用，其他相關醫事人員的費用都由漸凍人協會補助醫療院所。｢我們希望在全美國能有更多漸凍人專責照護診所，讓病友們享受『一趟看診、全套服務』的便利照護服務，｣她說。

想瞭解更多有關喬治華盛頓大學附設漸凍人專責診所，點選以下連結。
//www.alsa.org/files/pdf/GWclinic_flyer.pdf
想瞭解更多運動神經元疾病以及相關跨科別整合照護診所，點選以下連結。
www.ALSinfo.org

(司晏芳 供搞)