订做救命宝宝 抢救恶性贫血儿
【大澳门威尼斯人赌场官网2月21日讯】〔自由时报记者王昶闵/台北报导〕亚洲首例量身订做的“救命宝宝”(rescue baby )上个月底在台湾诞生!
还未出生 即负救兄使命
一名二十八岁的妈妈去年在台大医院接受一种特殊的人工生殖技术,医师在将胚胎植入子宫前,先进行基因筛选与人类组织抗原配对,1月底成功产下一个健康女婴,她出生前就背负救人使命,她的脐带血将用于移植,拯救罹患重度海洋性贫血的两岁哥哥。
台大医院昨日举行记者会发表此“胚胎着床前基因诊断”个案,该名女婴出生体重三千克,脐带血已保存,预计在四、5月间将为哥哥进行移植。台大小儿部教授林凯信乐观地表示,成功率至少九成。
这对夫妇两年前生下一小男婴,在半岁时发现他罹患“乙型重度海洋性贫血”,每三周需输血治疗一次,如今必须每天施打排铁剂长达八到十小时,相当煎熬。台大小儿部医师卢孟佑表示,此病得靠干细胞移植才可能根治,否则铁质仍会缓慢沉积在心脏、肝脏等器官,心衰竭是主要死因。
卢孟佑表示,男婴经骨髓与脐带血配对后,虽然配到一例,但组织抗原没有百分之百完全吻合,移植成功率最高只有八成。爸妈为将移植排斥风险降到最低,前年8月向台大求助,要求订做“救命宝宝”。
台大妇产部遗传内分泌生殖科主任陈思原表示,这位妈妈在四个月间,挨了共三十针排卵针,过程相当辛苦,她却很坚强,历经两次失败后,终于在去年成功怀孕。
胚胎筛选 准确度达九成
陈思原表示,这是亚洲首例订做救命宝宝,也是全球第一次以“全基因放大技术完成”的订做宝宝,准确度虽非百分之百,但已有九成,怀孕后仍需做绒毛细胞检测,以免生下重症病童。
订做救人宝宝的询问度不低,难度却很高。台大过去曾有一位范康宁氏贫血(会引发癌症的恶性贫血 )的病童,父母原本也想为他订做宝宝,正准备开始,孩子却不幸过世。另一名范康宁氏贫血病童,因为始终无法确认致病基因,难以据此做胚胎筛选。
台大基因医学部医师苏怡宁表示,胚胎着床前基因诊断加上试管婴儿的成本大约二十万台币,怀孕成功率约四分之一,大约得花上六十万到一百万左右。
而脐带血移植的治疗用途仍有限,目前仅限于重度海洋性贫血、重度再生不良性贫血、范康宁氏贫血、白血病等血液疾病。
专家忧︰救命宝宝人权 谁保护
〔自由时报记者谢文华/台北报导〕医界开心宣布“救命宝宝”诞生,但学者表示,最令人忧虑的是,法令对所谓救命宝宝的人权保障规范不足!
阳明大学副教授雷文玫担心,女婴被父母赋予“救哥哥”的“工具性目的”来到世上,未来恐被视为潜在捐赠者,“若哥哥需要,父母同意,会被永无止境要求付出,一生都得背负另一个人的生命存续,太沉重了”。
而目前法令仅规定十八岁以下不得捐活体器官(除了有再生能力的肝脏以外 ),对骨髓捐赠并未规定,等于父母同意就可以捐,若未来孩子被要求无限量供应骨髓时,孩子是否受到应有的法令保护?
造人救命 恐沦物化生命
玄奘大学宗教系教授释昭慧沈痛指出,“基因筛检”违反生命伦理,因为“精子与卵子结合的瞬间,生命就已开始”,基因筛检过程被放弃的每一个胚胎,都是生命,呼吁医疗机关、政府法令严加把关!她提醒社会应破除追求生一个完美宝宝、卓越顶尖的迷思,否则未来任何主观不能接受的基因“缺陷”,都可能成为父母要求进行基因筛检的理由,生命真谛将被扭曲。
雷文玫指出,虽然一九九○年就已经出现“胚胎着床(或称植入 )前遗传诊断技术”,但此技术仅发展十几年,究竟有无后遗症尚待观察厘清。
英国由国家严格进行个案管控,台湾若要核准救人宝宝诞生也应设限,例如受助对象应是罕见疾病或对无其他替代途径者,绝不能放任医疗机构、患者都以此方式进行医疗救援。
雷文玫说,不只技术安全性仍不成熟,从生命伦理角度来看亦有争议,外界担忧,生一个孩子救一个孩子,是物化生命,把人当工具,未来可能影响父母子女关系。
释昭慧认为,以女婴的脐带血救哥哥,不像割肾、眼角膜,仅是一个小的伦理瑕疵,因脐带血是“剩余物再利用”,并不会侵损婴孩重要器官造成永远无法逆转的伤害。但社会最扭曲的是一味追求卓越的价值,每对父母都期待孩子是完美、最好的,而进行基因筛检,将会出现重大争议。
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