【大澳门威尼斯人赌场官网5月24日报导】(中央社记者陈清芳台北24日电)中研院生医所长陈垣崇成功研发罕病新药，为庞贝氏症患者带来一线生机，故事被美国人改编成电影“爱的代价”，诉说病家在困顿中的勇气，以及疾病药物研发的艰辛。

“爱的代价”描述拥有一双患有庞贝氏症儿女的约翰．克罗利，为了替孩子寻求解药，说服医学博士史东希尔合作成立制药公司。片中的史东希尔博士，其实就是陈垣崇的化身。

罕见疾病基金会指出，庞贝氏症又称为第2型肝糖储积症，或是酸性麦芽糖酵素缺乏症；台湾现有34个病患，在陈垣崇发明的酵素解药上市，以及健保给付每人每年约新台币790万元的药费下，解除患者肌肉萎缩的致命危机与庞大药费负担。

卫生署公告的罕见疾病超过211种，全台共有近6000个罕见疾病家庭，70%以上的罕见疾病尚无积极治疗方法。

罕见疾病基金会指出，罕病用药的处境有如孤儿药，因为使用人数过少，研发经费庞大，厂商在利润的考虑下，往往不愿投入开发、制造或引进；幸运获得有效药物治疗的罕见疾病患者，少之又少。

由于制片商考虑到市场利润，“爱的代价”在台湾并无公开上映计划，由得利影视代理发行DVD，仅在24日晚间及29日上午于台北威秀影城进行2场公益特映会，嘉惠罕病病友与相关领域的专业人员。