【大紀元11月8日訊】(據中廣新聞 黃悅嬌報導)國民健康局日前決定中止對罕見疾病「尼曼匹克症」患者的新藥補助，引起社會關注。陳水扁總統表示，他已請衛生署了解狀況，在做成進一步結論前，將持續予以補助，同時也希望藥廠能降低這項藥品的價格。

陳水扁總統在最新一期的阿扁總統電子報中回答民眾來信時表示，有關「尼曼匹克症」患者的處境，他感同身受。日前看到新聞報導，即連絡行政院衛生署了解狀況。衛生署也公開表示，會在最短的時間內，再與罕病諮詢委員會的專家討論，必要時也將實地訪問病患，進行評估；在做成進一步結論之前，將會持續予以補助；另外，也將請主治醫師及藥廠提出資料，以利專家再次研議，同時也函請藥廠，本於公益，能降低這項藥品的價格。

陳水扁指出，目前罕病個案通報已達2,976案，而這些患者也可同時向健保申請核發「永久有效」的重大傷病證明，當患者到醫院診治時就可免除部分費用，減輕非常大的經濟負擔。

對於健保法未能給付的罕見疾病診斷、治療、藥物費用，政府也編列預算，只要診療醫院檢據向衛生署（國民健康局）申請經費補助，最高可獲得百分之七十的補助。其次，低收入戶病患及罕見遺傳疾病患者使用的藥物，以及維持生命所需的特殊營養食品費用更可全額補助。