罕见疾病
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阅读最多 人气: 42022024/01/24 -
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29岁大陆女作家瞎书病逝 去年确诊罕见疾病 2024/02/2827日，有网友爆料，大陆知名女作家“瞎书”因病去世，年仅29岁。消息登上微博热搜。其母亲也在微博发文证实，瞎书“已于今年1月5日因肺部感... -
亚省一家庭失去父亲后又遇疗罕见疾病 2024/02/21他们的父亲和叔叔在枪击中丧生近四年后，亚省一家庭现在正在与罕见的疾病诊断作斗争。 萨拉桑塞姆（Sarah Sansom）说，当她的... -
五律：感陈俊翰律师（外一首） 2024/02/17自幼染沉疴， 顽强战病魔。 历经生死劫， 含笑向天歌。 斗士心胸阔， 求知学问多。
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陈俊翰生前舍海外治疗返台 为病友争平等医疗 2024/02/16台湾罕病律师、行政院人权保障推动小组委员陈俊翰40岁去世。陈俊翰生前靠全身唯一能动的嘴巴控制轮椅和写字，虽然他取得美国法学博士与律师执照...
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获器官捐赠 墨尔本女子感恩不尽 2023/11/19墨尔本女子思拉什（Marianne Thrush）患有一种罕见的退行性疾病——她的消化道中没有肌肉，因此身体无法正常吸收营养，只能靠注射...
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卫福部桃园医院与罕见家园 联手守护罕病家庭 2023/09/11桃竹苗罕见疾病家庭福利资源再升级，医疗与社福双方合作为罕病个案带来多层次深度服务。罕见疾病基金会罕见家园自2022年10月底成立，有“桃...
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台生育率低 婴儿遗传病致死亡率超越日韩 2023/03/30台湾生育率全球最低，连三年负增长，每年千名婴儿中就有4.1位死亡，死亡率超过日、韩二至三倍。据国健署统计，每年有超过3千名新生儿筛检诊断...
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北荣庞贝氏症治疗领先世界 符合四标准就给药 2022/10/19“庞贝氏症”是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，婴儿型的患者若不治疗，会在1岁前死于心脏衰竭或呼吸衰竭，台湾目前平均每3万5千名新生儿就有1...
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拍纪念照发现身体异常 维州球星爱子患罕见疾病 2022/08/21近日，维州著名橄榄球球星阿布雷特（Gary Ablett）的妻子乔丹（Jordan）在社交媒体上，分享了他们发现儿子利维（Levi）身体...
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墨尔本男子对光过敏 创罕见病最长寿患者纪录 2022/03/25庆祝33岁生日对一个普通人来说，或许是一件平淡无奇的事情。但是，对于墨尔本男子萨米•乔（Sammy Joe Liistro）而言，却是非...
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自小脚肿以为痛风 15年后喉咙肿胀确诊罕病 2022/03/24罕见疾病“遗传性血管性水肿”（HAE）民众认知少、常被误诊，患者可能会拖8至16年才确诊。医师提醒，民众若出现反复水肿或腹痛等症状，必要...
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南澳男婴患罕见病 奇迹中奖得以治疗 2021/09/21当婴儿科维（Covie Davey）只有三个月大时，他的父母被告知，如果不花350万澳元进行专门治疗的话，他就无法存活。但是，奇迹发生了...
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妈妈发帖吁勿歧视 患怪病儿子迎来惊喜入学礼 2021/08/30美国德州一名患罕见疾病的男童日前迎来幼儿园开学日，他的母亲担心儿子因脸部畸形而受到歧视，于是在社交网络上呼吁大家不要投以异样眼光，竟意外...
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关西罕见家园举行上梁仪式 明年4月提供服务 2021/04/11财团法人罕见疾病基金会附设新竹县私立关西身心障碍福利服务中心，也称“罕见家园”，9日在关西镇东平里举行上梁仪式，罕见疾病基金会表示，开工...
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罕见病患照顾 专家：台湾模式“突出” 2020/07/16经济学人智库（EIU）昨（ 16日发布的报告显示，仅1/3的罕见疾病患者获得具实证基础的最佳照护。针对澳洲、中国、日本、韩国、台湾5个亚...
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台大云林分院引进“基因治疗”嘉惠罕见疾病者 2020/04/29台大医院云林分院为照顾中台湾乡亲，极力提升医疗水准，力邀台大总院神经部主治医师李铭仁担任神经部主任，借用其神经性遗传疾病治疗经验，并将英...
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5月大女儿患罕见疾病 父母急需280万药费 2020/01/16安省1名5个月大女婴，患有罕见疾病，她的父母须购买1种价值达280万元，全球最昂贵药物来挽救女儿的生命。
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为罕病点灯 中医大蔡辅仁获医疗典范奖 2019/11/14蔡辅仁医师有感于罕见疾病种类繁多、盛行率低，且多为遗传或基因突变所导致，一般医师较少研究愿意投入这个领域；1990年完成儿科住院医师训练...
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高市表扬24位模范父亲 吴瑞辉正面伴罕病儿成长 2019/08/02“高雄市第45届模范父亲表扬活动”8月2日在文化中心至善厅举行，今年模范父亲选拔，经过多阶段评选出24位当选人，年龄从44岁到高龄90岁...
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总统教育奖学生联展 我拍你画精彩人生 2019/06/012019总统教育奖得主洪育、黄宥蓁，自小罹患先天罕病，却无畏身体病痛，努力投入书画、影像拍摄等创作。六月骊歌将起，国小毕业前夕，洪、黄二...
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众星齐聚做公益 范玮琪为罕病儿童留台献唱 2019/05/22台湾罕见疾病基金会二十周年，将在6月9日于台北国际会议中心举办“罕见二十”暖心音乐会，在资深音乐人马毓芬的号召下，范玮琪、万芳、杨培安、...
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北荣中荣 终于有抗锁链蛇毒血清了 2019/04/30国内锁链蛇出没地点以花东及高屏地区为主，因此过去抗锁链蛇毒血清配置点多集中在这些地区，不过考量北部及中部地区民众因旅游等因素被毒蛇咬伤时...
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台大云林分院成立 云嘉首座“罕见疾病中心” 2019/04/01台大医院云林分院，自民国102年迄今，罕见疾病确诊的有51例个案， 53名确诊患者进行追踪治疗中。为了因应与照顾日益增加的罕见疾病者，特...
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第4度环岛当告别式 小脑萎缩症林子期丰富人生 2019/03/09罹患罕见疾病“小脑萎缩症”的台湾屏东县新园乡乡民林子期，日前启动他人生第4次，也可能是“最后一次”环岛。他说，体力已渐渐不行，这次环岛是...
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小光点画廊联展 身障者用画作记录生命故事 2019/01/14“小光点画廊”1/12日起至23日止，于云林县政府文化处举办联展，展出31位身心障碍者的美术创作品，其中有罕见疾病、瘠椎损伤者、四肢瘫痪...
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身患罕见病的亚省男孩上学前班了 2018/12/28亚省罹患罕见疾病的4岁男孩波特斯坦利（Porter Stanley）最近上了学前班，并交了一些新朋友。 罕见疾病 波特是世界上患皮肤...
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2015年，来自美国华盛顿州西雅图的凯蒂生下第二个孩子维露。女孩维露不是一个普通的孩子，因为当她还在妈妈肚子里孕育茁壮时，就已无意中拯救...
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亚省疑现罕见儿童病 2018/11/18今年1月，亚省一名儿童疑似染上一种类似脊髓灰质炎（俗称小儿麻痹症）的罕见疾病。 该病的全称是急性迟缓性脊髓炎（AFM，Acute ...
