泡泡龙
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申请敷料 母为泡泡龙女儿请命 2013/09/26张小妹罹患俗称“泡泡龙”的罕见疾病,张母向健保署申请1年份的360片敷料只拿到20片,期盼健保署多发敷料,以免爱女受苦。
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忍受泡泡龙病痛 获总统教育奖 2013/04/27台北市双园国小学生章芸慈,罹患“先天性水疱症(俗称泡泡龙)”,饱受折磨,但仍坚持向学,获得2013年总统教育奖。
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刘佩菁 战胜泡泡做公益 2010/06/05“泡泡天使”刘佩菁曾对母亲说:“不被祝福的生命,不被看好的未来,因家人的爱与努力,也可以勇敢地发光发热。”她拿下第3座总统教育奖,回报对...
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爱的呵护战胜痛楚 泡泡龙小慈许愿进步 2009/01/15(中央社记者郭美瑜台北15日电)台北市双园国小二年级女生小慈是“先天性水疱症”,俗称泡泡龙患者,皮肤异常脆弱;爱看书的小慈想当老师,她今...
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企业赞助圆梦 罕疾泡泡龙患者游海洋公园 2008/06/29俗称“泡泡龙”的遗传性表皮分解性水疱症患者,今天在美商如新公司的赞助下,到花莲海洋公园畅游圆梦,如新公司总裁姜惠琳表示,如新每年都会安排...
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《不放弃》泡泡龙妈妈林锦贵 市长表扬 2008/05/08〔自由时报记者洪臣宏/凤山报导〕“泡泡龙”女孩刘佩菁忍痛勤练钢琴,并以琴艺为罕病基金会募款,其母亲林锦贵不但没放弃她,还陪她一路练习,凤...
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照顾泡泡龙女儿 林锦贵辛苦付出获表扬 2008/05/07高雄县凤山市民林锦贵辛苦照顾罹患俗称“泡泡龙”遗传性表皮分解性水疱症女儿刘佩菁,市长许智杰今天提前在母亲节前夕邀请她到市公所,并献给她一...
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抢救百余日 泡泡龙男婴仍不治 2007/11/11台视新闻日前曾经报导过,一位罹患“先天表皮水疱症”,也就是俗称“泡泡龙”的七个月大男婴高冠宇,经过台大医院一百多天的抢救,还是宣告不治...
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退申请案引众怒 健保局明审查“泡泡龙”专案 2007/11/06台大医院代替泡泡龙病童申请的给付移转敷料,遭到健保局退回,健保局副总李丞华今天表示,对于需要人工敷料的泡泡龙病患,明天健保局将会举行专案...
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健保局:泡泡龙症病患用药将开放专案审查 2007/11/06报载台湾大学医学院附设医院代罹患先天性表皮溶解水疱症(俗称泡泡龙)病童高冠宇,申请给付移转型敷料,遭中央健康保险局退回申请案,健保局副总...
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泡泡龙病友克服障碍游香港 明一圆出国梦 2006/04/1132位泡泡龙(遗传性表皮分解性水疱症)病友和家属明天将到香港玩,其中多人因为外表异常或行动不便,从来没有出国过,这次有医师随行,纱布随身...