罕见疾病
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小光点画廊联展 身障者用画作记录生命故事 2019/01/14“小光点画廊”1/12日起至23日止,于云林县政府文化处举办联展,展出31位身心障碍者的美术创作品,其中有罕见疾病、瘠椎损伤者、四肢瘫痪...
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身患罕见病的亚省男孩上学前班了 2018/12/28亚省罹患罕见疾病的4岁男孩波特斯坦利(Porter Stanley)最近上了学前班,并交了一些新朋友。 罕见疾病 波特是世界上患皮肤...
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宝宝患罕见疾病 不只勇敢还意外拯救妈妈 2018/12/112015年,来自美国华盛顿州西雅图的凯蒂生下第二个孩子维露。女孩维露不是一个普通的孩子,因为当她还在妈妈肚子里孕育茁壮时,就已无意中拯救...
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亚省疑现罕见儿童病 2018/11/18今年1月,亚省一名儿童疑似染上一种类似脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)的罕见疾病。 该病的全称是急性迟缓性脊髓炎(AFM,Acute ...
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手术室不再可怕 医师的安排让大家心都暖了 2018/08/17手术室,是外科医学上最重要的地方,所有高明的医术,都在这间房间里实现。但是大部分的人都会害怕动手术,开刀房里总给人冷冰冰的感觉,医师们穿...
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4岁男孩罹患罕见疾病 医师们用暖心方式送他进开刀房 2018/08/15这位4岁的小男孩罹患了一种罕见疾病,手指前端发育不全或是畸形。为了让他勇感的对抗疾病,这些充满爱心的医护们想到了一个办法,他们打算用最“...
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女孩罹患百万分之一概率巨脑症 仍坚强面对人生 2018/08/07美国佛罗里达州一名九岁女孩凯蒂(Katie),先天罹患了罕见疾病,出生之后,她的头部异常巨大,至今仍无法走路或说话,还患有癫痫,进行过多...
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“小胖威利”学生克服障碍 展绘画游泳天分 2018/04/10高雄市小港国中3年16班学生苏亦禾,出生时即被诊断出罹患普瑞德威利氏症候群(又称小胖威利症候群,此病无药可治疗),但他用积极进取,在绘画...
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国际罕病日 市健医局吁关注病群 2018/03/01为响应“国际罕病日”,市健康医疗总局(HHC)28日举行了系列活动,邀请多个与罕见疾病相关的团体与机构设摊,提供信息给前往参观的民众、病...
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腰痛发烧 可能是罕见疾病“化脓性脊椎炎” 2018/02/05一位60岁的陈先生因发烧、腰痛至医院急诊就医,医师检查发现其背部有伤口,并有流脓的状况,询问病史后发现病人之前在其他医院刚开完脊椎手术...
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与罕见病友同台 明潭学子见证生命的美好 2018/01/22南投县明潭国中吉他社日前与一群永远需正向面对病魔的乐团团员,在日月潭向山游客中心一起完成音乐发表会,不但实现自我挑战也参与了社会公益,和...
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没有触觉是什么感受?15岁少女竟动150次手术 2017/11/25疼痛泠热这些人类基本的身体感受,总是给人带来痛苦。想像一下,如果你失去这些感知,是不是一件幸运的事呢?墨尔本一对姐妹的经历,令人感触颇深...
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罹患罕病皮肌炎 她用口琴环岛圆梦 2017/08/07罹患罕见疾病皮肌炎的陈碧莲,尽管手脚关节挛缩,全身皮肤发炎疼痛,仍不放弃对生命的热爱,乐当音乐志工,用口琴环岛圆梦;7 日她来到卫福部立...
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英罕病男婴小查理 父母争取回家拔管 2017/07/25英国重病男婴小查理(Charlie Gard)的父母指控伦敦大奥蒙德街儿童医院施加重重阻挠,不让小查理回家拔管。但院方表示如果情况“可行...
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有一天会看不见 台湾女孩驾帆船闯南极 2017/05/13在失去视力前,努力看这个世界,台湾女孩Elaine罹患罕见疾病,视力将逐渐退化直至失明,于是她走遍世界,成为第一个以帆船前进南极的台湾人...
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罕见疾病基金会 点亮传艺生命之树 2017/01/22罕见疾病基金会与全联善美的文化艺术基金会于2017年1月22日(日)上午在宜兰传艺文化园区,举办举办“淬炼新生点亮生命-罕病孩童手绘希望...
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打破医生预言 美患罕见疾病男孩奇迹行走 2017/01/10很少人会想到,出生时就患有先天性多关节挛缩(AMC)的哈格林(Bash Hagelin)能够自由行走,因为所有医生都预言他永远不能走路...
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还有明天 中正罕病生陈祐明活出无限生命 2017/01/05“能超过医生预期诊断活到现在,自己已是等同樱花钩吻鲑的保育类。”陈祐明笑说。曾被医生诊断活不过五岁,中正大学数学系陈祐明自小与罕见疾病“...
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先生罹罕见疾病 妻自嘲成超级玛莉 2016/10/30“每天下班回到家,我就变身超级玛莉”3年前先生罹患罕病,原担任教师的妻子每天回到家就得打扫、替先生换衣服,忙得不可开交,但她笑称,先生没...
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台总统教育奖 罕病学生活出自己 2016/08/022016总统教育奖今天举办颁奖典礼,56位得主中,包括许多罕见疾病患者,克服自身体能限制,活出自己的人生。
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台大微创皮肤切片 独创揪罕病发病时程 2016/07/20台大团队致力研究并建立神经退化检查系统,其中“微创皮肤切片”可用来诊断末梢神经病变,取代侵袭性传统神经切片,且结合基因检测还发现罕病“类...
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澳洲1家6口患致命性失眠症 概率千万分之一 2016/05/03澳大利亚昆士兰一对姐弟被证实罹患家族遗传性罕见疾病“致死性家族失眠症”(Fatal Familial Insomnia,简称FFI),这...
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莫名发烧红疹 2岁童成台首例CAPS 2016/04/25台一名2岁童2个月大时莫名持续发烧、起疹子,寻医1年多后经基因检测才知罹自体发炎疾病CAPS,精准投药后24小时内症状消失,是台湾第一例...
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肌萎协会创立二十年,喜见罕药研究露曙光 2016/04/11中华民国肌萎缩症病友协会欢庆创会20周年,4月9至10日在高市莲潭会馆,举办“跨越20梦想~”肌”发无限勇气”全国肌萎家庭成长营活动,台...
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台罕见病逾200种 中部唯一照护中心启用 2015/11/25据健保署103年公告罕见疾病种类达204种,因患者家庭多半无法独力支撑庞大医疗费用,在卫福部支援下,中部第一家“罕见神经退化疾病照护中心...
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台立院三读 必要药品不足半年前应通报 2015/11/17台立法院院会今天三读通过药事法部分条文修正案,为确保必要药品存量,条文明订,若药商供货困难,应于6个月前通报主管机关,违规情节重大者,处...
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罕见!17岁少女皮肤遇水就像火在烧 2015/11/10水是生命之源,对人体十分重要,但一名英国少女却不能接触到水,即使是自己的眼泪触碰到自己的皮肤,也会令皮肤有灼烧感,所以她虽然很痛苦,也不...
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自家后院被虫咬一口 加国女子惨遭切乳房 2015/08/27加拿大一名女子对民众发出忠告,小心一种罕见的疾病,她曾经因为被一只黑蝇叮咬,差点让她没命。