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血友病基因检测 专家吁全额补助

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【大澳门威尼斯人赌场官网8月25日报导】(中央社记者黄慧敏台北25日电)健保数据指出,平均每名血友病患1年大约需花费新台币247万元医疗费用,遗传医疗学者专家今天建议全额补助基因检测,并推动遗传咨询,让未来健保“省很大”。

血友病患多发病于男性,但下一代女性都是带因者,潜藏着隔代遗传,也阻碍了姻缘路。

情人节前夕,台湾遗传咨询学会与中华民国周产期医学会与病友团体共同提醒,先进的基因检测技术已能降低遗传风险,呼吁政府提供血友病家族基因检测与遗传咨询,让有情人终成眷属。

学会7月15日到31日针对89名血友病患所做的调查发现,已婚者占53.9%;61.5%的未婚者表示不敢结婚是担心血友病会遗传,48.8%的已婚者表示因为血友病不敢生育;但如果能透过基因检测降低遗传风险,而考虑生育者则大幅提升到86%。

调查同时指出,96.6%的受访者知道家族中潜在的风险,83%了解带因者可透过检测技术避免再生下另一个血友病患,但实际上做过基因检测的却只有21.6%。

台湾遗传咨询学会理事、台大医院基因医学部细胞暨分子遗传研究室主持人苏怡宁指出,台湾约有1000名血友病患,7成以上来自遗传,透过基因检测可以有99%预防的成效,其中包括胚胎着床前的基因检测。

但苏怡宁指出,健保局对基因检测单一个案只补助2000元,但平均一个家族基因检测费用在5万到10万元左右,弱势血友病者经常负担不起,建议能全额纳入补助,达到预防胜于治疗的效果。

此外,台湾遗传咨询学会理事长黄琏华也说,平均每位血友病患一年大约需花费247万元医疗费用,若能事前检测出,将可节省健保庞大的医疗费用。

她同时表示,遗传咨询可以有效处理各种遗传疾病,希望推动“遗传咨询师”的认证标准,帮助更多包括血友病在内的遗传疾病民众。

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