【大澳门威尼斯人赌场官网7月16日报导】（中央社台北16日电）马沙（Massart）夫妇带着宝贝女儿姗卓拉‧马沙（Sandra Massart）千里迢迢从比利时到英国贝辛斯托克（Basingstoke），把1百万欧元摔在英国第3大药厂赛拉（Shire）的大门前。

然而赛拉药厂表示，就算有钱，也救不了珊卓拉。

根据英国“天空新闻网”（Sky News）的报导，珊卓拉2年前被诊断出罹患罕见神经性疾病“异染性白质退化症”（Metachromatic Leukodystrophy, MLD）。全球只有2000人罹患这种病。

如果珊卓拉无法及时接受治疗，她会开始听不见、数月内就会陷入植物人状态并在数年内死去。

马沙先生说：“这是一场漫长的战斗。我们看着珊卓拉生病、每况愈下，我们一路走来只记得有药品相伴。令人心碎，但我不会放弃。我不会放弃她。”

目前唯一能治疗这种罕见疾病的只有赛拉药厂生产的实验药物Metazym。治疗费用大约每月4万4000英镑，每2周需静脉注射1次，为期2年。

原本拥有这种药品的丹麦小公司答应马沙夫妇，如果他们筹得到钱，就供药给珊卓拉。

马沙夫妇想尽办法，还在比利时王室的支持下，短短2周就筹到1百万欧元（85万7000英镑）。

然而筹到钱之后，这家丹麦小公司竟然已经把Metazym 卖给赛拉药厂。赛拉告诉马沙夫妇，他们无法生产足够的Metazym可以分给珊卓拉，而且所有生产的药品都必须投入临床实验。目前已经有9名儿童从去年2月起接受实验，今年下半年展开进一步试验。

赛拉药厂还表示，珊卓拉不适合这项测试。赛拉的发言人告诉“天空电视新闻网”：“我们完全理解情况的严重性。”

发言人说：“生产Metazym非常困难，正在进行试验，至少到2012年前不会上市。这与钱无关，这药不是卖钱的”，“我们正在寻求各种可能性，包括独立制造。但是这需要二至三年的时间。我们不是拒绝卖药给马沙先生。只是我们无法生产足够的药品。”（译者：中央社蔡筱颖）