【大澳门威尼斯人赌场官网5月23日讯】〔自由时报编译魏国金／综合外电报导〕英国6岁女孩贝瑟妮．乔登天真烂漫的模样就像是任何一位健康的孩子，但是她五脏六腑的排列组合却迥异于任何孩子。被称为“拼图小孩”的贝瑟妮生来有5个脾脏、心脏有个破洞、肝脏位置前后颠倒，右肺像左肺，胃的位置错误。

基因所致 15万人中约有一人

医生警告她的父母，她可能撑不过出生过程。然而6年了，她仍然为生命搏斗。贝瑟妮罹患的是极为罕见的“艾维马克症候群”，这种以心血管系统组织不良、器官错置为特色的疾病，15万人中约有一人，而且每位病患的状况各异，普遍认定是基因所致。

贝瑟妮无法承担一般孩子所能担负的体能压力，如果她做太多运动，就可以从她背后看到她心脏怦怦跳。她37岁的母亲丽莎说︰“在贝瑟妮的皮肤下，每个东西都是前后颠倒、完全错乱。我们必须严加注意，因为她的状况，使她很容易疲累。”

她有5个脾脏，每一个都远比健康的脾脏小，这些脾脏在过滤血液杂质上功能不彰，因此她很容易感染。丽莎说，由于免疫力低，只要贝瑟妮感冒，就要花很长的时间才能复原。

心脏破洞 才满月就入院救治

医师在丽莎作产检扫描时，因为找不到胎儿的脾脏而警告宝宝恐是唐氏症儿，医师也认为贝瑟妮的脑部可能受损，这让她的父母面临是否停止怀胎的抉择，所幸后来的检测证明贝瑟妮的脑部发育正常。

贝瑟妮出生时仅重2.3公斤，一个月后，她因心脏衰竭而入院救治，在她再回家与家人团圆前，共经历了肝、肺与心脏手术。伯明罕儿童医院肝脏科医师麦基纳说，贝瑟妮现在一年只需回诊两次，她最后需要进行肝脏移植，“我们都在观察这会是何时，尽管遇到这么多困难，她表现得非常好，我认为她是一名非常坚韧的小女孩。”丽莎说︰“她有时会有点忧虑，表示不想成为独特，然而她是一名真正的斗士，她是我的明星，我以她的方式爱她，也将永远如此爱她。”

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