【大澳门威尼斯人赌场官网4月22日讯】 英国西伦敦13岁女孩西妮．纳莫克(Seanie Nammock)表面看起来和其他女孩没啥两样，但事实上，她却患有一种异常罕见的“进行性肌肉骨化症”，她全身的肌肉和肌腱正逐渐转变成骨胳，全身关节将都无法移动，逐渐的变成一个有血有肉的“活雕像”。

据英国媒体报导，西妮是在去年被诊断出患有这一怪病的，她摔伤到圣玛丽医院接受诊治，当时医生们对“进行性肌肉骨化症”并不熟悉，仅说伤势不重，肿块过几天就会消退。但是，西妮肿块并没有消失，还引发剧烈的疼痛。母亲玛丽恩将女儿送到切尔西和威斯敏斯特医院接受治疗，经核磁共振成像扫描和其他测试，诊断出西妮罹患罕见的“进行性肌肉骨化症”。

母亲玛丽恩说，当医生告诉我西妮患有这种可怕的怪病时，我彻底惊呆了。

无法举手、穿衣 渐成“活雕像”

据医学专家称，由于西妮身上的肌肉和肌腱都将逐渐转变成骨胳，到最后，西妮的全身关节都将无法移动，她将变成一个有血有肉的“活雕像”。

目前西妮的手臂关节已经“锁定”在了腰部位置，弯曲的手臂再也无法自由移动；脖子和后背肌肉也开始变得僵硬，逐渐转化为骨胳，她身体的其他关节也将在未来受到影响。

由于西妮的肩膀上也长出了多余的骨胳，她已经无法再举手拿东西，无法为自己梳洗头发，也无法穿衣服。

勇敢面对人生 坚持到校上学

尽管西妮患上这一举世罕见的怪病，但勇敢的她仍然毫不气馁，对生活充满了热爱。西妮甚至还拿自己的疾病和记者开玩笑：“我想我脖子上的骨胳已经比一头长颈鹿的颈部骨胳还要多。”

西妮仍然坚持到学校上学，她在学校中尽量不让自己显得“与众不同”。

全球仅600例 目前没有治愈方法

据医学专家称，任何轻微的碰撞或肿块，都会导致西妮的病情加重，因为疼痛会引发她身上的骨胳额外增长，使她的身体关节逐一被“锁定”。西妮同样也无法接受注射打针或活组织切片等检查，因为这些治疗只会使情况更糟，导致她体内长出更多的骨胳。

医学专家称，“进行性肌肉骨化症”目前还没有任何治愈方法，事实上，这一怪病是如此罕见，以至于在全世界范围内也仅有600个患者。

专家找到怪病基因

幸运的是，3年前，美国研究专家已经发现了引发“进行性肌肉骨化症”的基因，科学家已经研制出了一种可以阻止骨胳生长的化合药剂，这一药剂目前正在英国牛津大学接受测试。

西妮的母亲希望在西妮彻底变成活“雕像”之前，医学专家们能找到一种方法治愈她。
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