【大澳门威尼斯人赌场官网2月27日报导】（大澳门威尼斯人赌场官网记者李怡君综合报导）40岁的阿宝罹患小脑萎缩症，妈妈也是小脑萎缩症并发病多年，为了不拖累先生，她离婚、自力更生，没想到，全球金融海啸让她谋职碰壁，弟弟也丢了工作，现在妈妈每个月在安养机构的固定开销，压得她喘不过气，不知道日子该怎么过下去。

不景气，弱势罕见病家庭雪上加霜，据统计，全台至少有250个罕病家庭面临经济与医疗的双重负担，罕见疾病基金会因此提出失业补助计划，盼能帮助病友撑过难关。

全球金融海啸连带使得罕病家庭也深受影响。指（趾）甲髌骨症候群病友家属阿玲向罕病基金会求援时，身为单亲妈妈的她身兼父职，为了照顾两个女儿，生活上相当吃力，又已失业一段时间，经济困难，加上教育费、医疗费或其他生活开销，都是极大负担。

台湾罕病基金会副董事长曾敏杰指出，现在失业率达5.31%，基金会服务的5000个家庭，其中至少有250个受到波及，病友因为需要家人照顾，通常只靠一人份的工作收入养家活口，所面临的失业冲击，超过双薪家庭。

曾敏杰分析，去年前来求助的罕病家庭有 8成是因为谋职不易而经济困难，比前年的6成多出2成，罕病基金会原本就提供医疗、安养、急难救助等不同的生活补助，现在等待援助的失业病家情况更艰困，需要加码补助。

昨日罕病基金会推出“罕见疾病家庭失业补助计划”。从今年开始，以定额补助方式，对失业家庭进行抒困，每户每年可申请1次，目标是每户能获得2万元的补助。

悠游卡公司董事连胜文的妻子蔡依珊担任罕病公益大使，昨日率先捐出全家的消费券。艺人关颖也因参与公视“心星的泪光”的演出认识罕病，也捐出消费券。 USANA台湾分公司董事刘棠荣、潘秀柔夫妇捐新台币50万元，希望社会共襄义举，帮助罕病家庭度过景气寒冬，让病友照护不中断。

基金会也呼吁企业及国人发挥爱心，不吝于对罕病家庭伸出援手、善心捐款，帮助他们度过景气寒冬。