陈奕为小脑萎缩男圆梦 合唱《世上只有妈妈好》

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【大澳门威尼斯人赌场官网10月25日报导】(中央社记者蔡欣桦台北25日电)电影“搏浪”演员陈奕今天出席“2009公益慈善联合基金会”,与罹患小脑萎缩症病友许瑞荣合唱“世上只有妈妈好”,献给病友的母亲,一圆病友想感谢母亲15年照顾之情的梦想。

台湾女性影像学会理事长王慰慈与“搏浪”导演周美玲今天邀请20位小脑萎缩症病患观赏“搏浪”,并举办“2009公益慈善联合基金会”。他们表示,将提供中华小脑萎缩症病友协会“搏浪”的公播权,明年起将前进校园播放“博浪”,让更多人认识这类罕见疾病,学习永不放弃的精神。

“搏浪”是今年2009台湾国际女性影展的开幕片,纪录一对兄弟,在20几岁的人生黄金期中罹患小脑萎缩症,他们的单亲母亲如何与孩子一同携手面对生命的困境。

中华小脑萎缩症病友协会理事长黄玉春表示,“小脑萎缩症”是一种罕见的遗传疾病,罹患者的运动神经会逐渐退化,最后将无法说话、终身卧床,但病患的意识、情感却丝毫无损,直到死亡。


小脑症病友与“搏浪”演员相见记者会,25日在台北新光影城举行,病友母亲李昭美(左)诉说照顾儿子的艰辛过程。右为搏浪演员徐贵樱。(中央社)

已罹患小脑萎缩症长达15年之久的病友许瑞荣,今天观赏“搏浪”后,感触极深。片中剧情仿佛再现他的人生经历。许瑞荣的妈妈表示,15年前的他在银行任职,还有一位论及婚嫁女友,和片中男主角一样爱好水上运动,却因小脑萎缩症病发,逐一击碎他的人生梦想。

许瑞荣说,为了感谢妈妈一人扛起家计、长达15年的照顾之情,很想献唱“世上只有妈妈好”表达感谢;但因罹患小脑萎缩症,口语模糊、表达缓慢。他邀请陈奕以吉他伴奏,一起合唱这首歌献给妈妈。

陈奕和许瑞荣今天在现场还比赛臂力复健运动,身强体壮的陈奕做起复健比许瑞荣还显得吃力许多。现场媒体问许瑞荣如何每天坚持这么辛苦的复健运动,他吃力的表达说,“我心里想着,我要活下去”,这句话让在场的每一个人都感动得潸然泪下。

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