澳门威尼斯人赌场官网

台湾要闻

爱的呵护战胜痛楚 泡泡龙小慈许愿进步

【大澳门威尼斯人赌场官网1月15日报导】(中央社记者郭美瑜台北15日电)台北市双园国小二年级女生小慈是“先天性水疱症”,俗称泡泡龙患者,皮肤异常脆弱;爱看书的小慈想当老师,她今天在生日前夕许愿祝福自己与所有人都能努力进步。

先天性水疱症是一种罕见遗传性疾病,患者一出生皮肤就异常脆弱,稍微摩擦随即会破皮或在数小时内产生肿大的水疱或血疱,严重者连口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也可能起水疱,不过泡泡龙儿除了皮肤缺损外,其他方面与正常人无异。

皮肤脆弱的小慈出生2个月后即由阿嬷照顾;小慈阿嬷表示,小慈出生到现在,洗澡都是以煮沸过的水清洗避免感染,破皮的皮肤更必须每天换药以免伤口扩大,每次洗澡与换药要花上2个小时,由于喉头狭小不好吞咽,食物都以鲜奶、豆浆、牛奶等为主,走远路时脚底易长水泡,冬天受冷风吹时皮肤也很容易裂伤。

“既然是生在这个家庭,就要好好照顾她”,小慈阿嬷说,小慈的父亲是医生,妈妈也在大医院担任行政职务,两人忙于工作,小慈出生后2个月就由她照顾;换药时,小慈会因为纱布黏住皮肤痛到哭,她自己都舍不得,幸好小慈也很坚强,否则真不知怎么撑下去。

小慈每周洗澡2次,每次要花1万元,洗完澡还要贴上人工皮,预防感染,1年下来要花上新台币104万元,没法洗澡时也必须注意皮肤伤口。对于阿嬷的呵护,小慈感恩地说,“谢谢阿嬷每天辛苦照顾我”,长大不要再让阿嬷辛苦,要带给阿嬷快乐。



罹患“遗传性表皮分解性水疱症”(俗称泡泡龙)的小慈,每周忍痛洗澡 2次再贴上人工皮,生日前夕他向平日照顾他的阿嬷献上一吻,感谢阿嬷辛苦。//中央社

虽然全身皮肤易长水疱,且破皮、结痂的感觉非常不舒服,但小慈还是喜欢看书上学,她说同学都会照顾她,还会在走廊提醒其他同学不要撞倒自己。

爱阅读的小慈说,写字时会流手汗,得不时用卫生纸擦拭,尽管生活不便,小慈在班上成绩仍排名前10名,每天会抽空20分钟教弟弟念国语,平时还会弹钢琴、打羽毛球。

台北市政府教育局长吴清山今天到双园国小为1月份生日的学童庆生,小慈也许下心愿,祝自己“学业进步”及未来当老师,也希望其他小朋友更努力进步。

另一名双园国小二年级的小宇则曾罹患白血病,住院3年后,现在已回到学校上课。成绩在班上排名第二的小宇最喜欢到学校和同学相处,小宇说,到学校可以交朋友,新年希望是祝福考试分数不够高的同学,可以进步到满分。