【大澳门威尼斯人赌场官网6月29日报导】（中央社记者刘嘉泰花莲县二十九日电）俗称“泡泡龙”的遗传性表皮分解性水疱症患者，今天在美商如新公司的赞助下，到花莲海洋公园畅游圆梦，如新公司总裁姜惠琳表示，如新每年都会安排泡泡龙患者走出户外到各地参访，这项公益活动至今进入第四年，已增强患者面对生活和处理人际关系的勇气。

如新公司与罕见疾病基金会合作赞助全台泡泡龙患者，到花莲海洋公园畅游圆梦，全台约六十名患者和家属在九十余名志工的协助下，顶着大太阳兴奋的游玩园区内的各项设施和观赏海豚表演。

姜惠琳表示，美商如新公司成立“善的力量基金会”二十年来支持许多公益计划，遗传性表皮分解性水疱症也是其中一项，台湾如新于二○○五年起与罕见疾病基金会合作，主动发起“泡泡龙一日志工”活动，发动旗下直销商捐钱和奉献一天的时间，陪伴泡泡龙患者出门旅行，并义务担任照护工作。

如新举办“泡泡龙一日志工活动”已进入第四年，姜惠琳指出，这项活动成果相当显着，不仅架构起罕见疾病患者彼此间连结的支援网路，并成功让泡泡龙患者走出户外，增强患者面对生活和处理人际关系的勇气。