【大澳门威尼斯人赌场官网6月21日报导】（中央社台北二十一日电）中国十多位著名运动神经元疾病（ALS）专家，今天在南京为来自各地的ALS患者进行义诊，台湾渐冻人协会常务理事游淑华到场和中国专家、患者交流他们与疾病斗争经验，她希望两岸携手共同与该病抗争。

ALS是一种致命的神经变性病，全球每九十分钟就有一名ALS患者被夺去生命。中新社报导，中国目前估计有十到二十万ALS患者，他们被称为“渐冻人”。

为唤起世人对这个影响遍布全球疾病的重视，相关国际组织把每年六月二十一日定为全球“渐冻人日”。

专家说，目前尚无根治ALS的方法，唯一被美国FDA和欧盟批准的药物“力如太”，也只能延长患者的疾病初发阶段。所有患者的病程都会不断进展，最终不得不卧床。更残酷的是，患者的智力不受影响，即使到疾病晚期，他们也能清醒地意识到自己病情，精神上非常痛苦。

游淑华以“用转动眼球方式写作十九万字而创下金氏纪录”的台湾渐冻人陈宏为例，希望中国大陆的渐冻人勇敢地站出来，积极地面对生活。她呼吁人们“用爱解冻”，让ALS患者“有尊严地活着”。

北京协和医院教授崔丽英指出，ALS患者发病多在壮年，给家庭带来巨大的灾难。她说，目前北京、上海、广州的相关专家已组成ALS研究小组，相信将来一定会有更好的诊治该病的方法。

目前中国只有南京市把ALS纳入大病医保，患者和医生们都希望中国其他地区也都尽快将该病及“力如太”列入医疗保险范围，以减轻患者家庭负担。