罕病女童会吓死 恐怖画面不能看

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【大澳门威尼斯人赌场官网2月7日讯】〔自由时报编译陈成良/综合报导〕像多数同龄小孩一样,英国曼彻斯特10岁女童珍妮佛.劳埃德爱看自己喜欢的电视节目,但只要有惊悚画面即将出现,珍妮佛就必须赶紧离开,因为她可能因突遭惊吓而猝死。

珍妮佛是目前仅知6名“多腺体艾迪森氏症”(polyglandular Addison’s disease )患者之一,这种与肾上腺功能障碍有关的罕见疾病使她承受不住一丁点惊吓。珍妮佛体内无法分泌肾上腺素来因应惊慌状况或任何形式的身心压力,除非接受药物治疗,否则会因突然受惊致使体内器官衰竭而一命呜呼。

自珍妮佛3年前被诊断出罹患这种罕疾后,她担任护士的母亲亚曼达,以及任职工程师的47岁父亲罗伯特,便急于搜集更多有关多腺体艾迪森氏症的资讯。

艾迪森氏症是一种罕见的内分泌或荷尔蒙障碍,这种病因1855年由艾迪森医生首度记述而得名,上世纪遇刺身亡的美国前总统甘迺迪也是这种罕疾的患者。艾迪森氏症约每10万人口中有一病例,但珍妮佛罹患的是“多腺体”形式的艾迪森氏症,全球已知病例只有6个。

无法分泌肾上腺素,会严重影响人体血压、主要器官的运作,以及血液盐分浓度的调节。珍妮佛深受其苦,胃及肾脏功能大受影响,必须同时服用多种药物来控制病情。 父母也随时带医疗急救包。

看电影“哈利波特”必须服药冷静

母亲亚曼达说,像珍妮佛最爱的“哈利波特”电影,他们就必须陪女儿一起欣赏。在“消失的密室”那集中,蜘蛛倾巢而出的画面,让珍妮佛有点担心,表示要先离开。“但我们试图让她了解那不是真的,我们让她服用更多药物,才让她冷静下来。”

亚曼达说,几年来珍妮佛已经对自己的病情了解不少,她勇敢面对病魔,让父母引以为傲。珍妮佛的家人已发起募款活动来赞助有关多腺体艾迪森氏症的研究。

(//www.dajiyuan.com)

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