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没有不可能 罕病病友参加运动会挑战自我

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【大澳门威尼斯人赌场官网8月25日报导】(中央社记者陈舜协台北二十五日电)运动却身体不会流汗,没关系,等身体不热了再上;有地中海贫血症,没问题,睡觉时打排铁剂,天亮了又是一尾活龙。罕见疾病基金会今天举办“挑战不可能!2007罕见疾病运动会”,有上百位罕病病友共同参与,证明只要有好的安排、健康的心态,罕病病友一样可以快乐度日。

十六岁的张哲维,四岁被发现罹患无汗症,没有汗 腺,加上稀疏的毛发,让他在成长期间成为被同侪嘲笑 的对象。不过,现在的他已不以为意,热爱打篮球、羽 球的他,还是常常可以在学校操场上,看到他的身影。

他表示,他没有吃药,但他曾因在太阳下晒太久昏 倒在操场。如何改善?他说,不要在太阳底下太久,运动时身体发热时,就要休息,有时他会擦一些小护士,让皮肤稍微有些凉意,有时也会吃一些冰块,协助散热;无汗症阻挡不了他想运动的热情,适度运动还可以帮助他身体更健康。

二十八岁的吴志刚,二十一岁当兵时被发现罹患威 尔森氏症(俗称十八铜人症),体内的铜无法正常代谢 ,累积在体内的结果,使他一度全身瘫在床上动弹不得 ,连开口说话都不可能。

经过药物治疗及长达六年复健,吴志刚今天出席罕 见疾病运动会,还代表所有运动员宣誓。发病前喜欢打 篮球的他,期待有一天能恢复往日英姿。

二十二岁的徐逢均,出生四个月就被诊出罹患地中 海型贫血症,目前每一周有四、五天晚上要打排铁剂,每次八到十小时,每两、三周要回医院检查一次,但这样的过程,阻挡不了他学自由搏击、冲浪、骑重型机车等广泛的兴趣。

徐逢均说,从小就学习与罹患地中海型贫血的身体 相处,自己虽然尝试各种不同的运动,但只要一感到头晕,就知道体内的血红素已经下降,他会马上停止继续运动,绝不勉强自己。

罕病基金会表示,罕病病友除需要专业性的医疗照顾外,身心发展的需求容易被忽略,期待民众更加了解 罕见疾病,协助病友开拓更美好的


罕见疾病基金会二十五日举办“挑战不可能!2007罕见疾病运动会”,有上百位罕病病友共同参与,并作健康暖身操,证明只要有健康的心态,一样可以快乐度日。//中央社

人生。

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